Bonnée année 2026
Unis depuis 20 ans avec vous
Association des personnes atteintes de syndromes myélodysplasiques et leurs proches
Unis pour avancer mieux
Extension d'indication du Lustpatercept en 1ère intention
Adoption par la commission de transparence de l'HAS le 5 novembre 2025
Bulletin décembre 2025
- LA DERNIÈRE RÉUNION MÉDECINS PATIENTS DE 2025 A EU LIEU À LILLE LE 11 OCTOBRE
- CETTE ANNÉE 2025 SE TERMINE PAR UNE BONNE NOUVELLE POUR CERTAINS PATIENTS SPÉCIFIQUES ATTEINTS DE MYÉLODYSPLASIES.
- RÉUNION MONDIALE DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS ATTEINTS DE MYÉLODYSPLASIES
Nouveau règlement européen sur l’évaluation des technologies de santé
Quelle implication des patients et de leurs représentants ?
L'entrée en vigueur, en janvier 2025, de la réforme européenne de l’évaluation des technologies de santé (HTA) marque une avancée historique.Depuis des décennies, l’Europe prépare ce moment : construire une approche commune de l’évaluation clinique des médicaments pour garantir un accès équitable et rapide aux traitements innovants dans tous les pays membres .Une ambition fondée sur un constat partagé : les inégalités persistent, en particulier dans les plus petits États, parfois dépourvus d’agences d’évaluation robustes, et cela retarde ou compromet l’arrivée des innovations thérapeutiques.
Réunion médecins patients VISIO- 20 janvier 2026 - Syndrome Vexas , qu'est ce que c'est ?
Réunion sera réalisée uniquement en Visio car le Syndrome Vexas concerne relativement peu de patients SMD ils sont donc répartis sur tout le territoire .
Cette réunion sera animée par des spécialistes de ce syndrome le mardi 20 janvier 2026 de 18h00 à 20h00 :
- Dr Thibault COMONT de l'IUCT Oncopole -Toulouse
- Pr Pierre FENAUX de l'APHP...
Qui sommes nous
L’association Connaître et Combattre les Myélodysplasies regroupe, depuis juillet 2006, des personnes atteintes de syndrome myélodysplasique et leurs proches.L’association a l’appui du Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM). En savoir plus
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Damien Le Moulec
Engagé contre les maladies rares du sang et en particulier les syndromes myélodysplasiques, Damien fait de nombreuses courses importantes avec succès depuis 2016 Suivre Damien
Glossaire
Il est parfois difficile de s'y retrouver avec la terminologie médicale, nous avons lister et défini les différentes notions auquels vous pourriez avoir à faire Consultez le glossaire
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