Besoin d’aide pour reprendre le fil de la vie
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Association de personnes atteintes de syndromes myélodysplasiques et leurs proches
 

Connaître et Combattre les Myélodysplasies
Connaître et Combattre les Myélodysplasies

Association de personnes atteintes de syndromes myélodysplasiques et leurs proches
 

Syndromes myelodysplasiques (SMD)
Syndromes myelodysplasiques (SMD)

Association de personnes atteintes de syndromes myélodysplasiques et leurs proches
 

EURORDIS, dans le cadre de son programme "Rare Barometer", a lancé une nouvelle enquête sur l’expérience de traitement des patients atteints de maladies rares. Le but est de mettre en évidence les besoins en traitement non satisfaits. L’enquête dure environ 10 minutes, si vous souhaitez répondre participer, cliquer sur le bouton ci-contre

Accéder à l'enquête

QUI SOMMES NOUS ?

L’association Connaître et Combattre les Myélodysplasies regroupe, depuis juillet 2006, des personnes atteintes de syndrome myélodysplasique et leurs proches.
L’association a l’appui du Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM).

MISE EN GARDE

Les informations sur les maladies décrivent un ensemble de signes cliniques et biologiques qui ont été observés. Ces informations peuvent choquer certains patients et leur famille et ne pas être adaptées à certains cas : il faut se rappeler que chaque cas est particulier. Seul le médecin traitant peut donner une information individualisée et adaptée.
Le seul et unique but de ce site est d’apporter des informations. Il ne se substitue en aucune manière aux professionnels médicaux, ni ne doit remplacer la relation établie entre le patient, ses médecins, et tous autres intervenants médicaux et soignants.
Nous ne faisons la promotion d’aucun traitement, ni d’aucun praticien. Toute information est strictement gratuite et fournie sans garantie. Toutes questions concernant le diagnostic, le suivi médical, la mise en place d’un nouveau traitement, la modification d’un traitement en cours, la prise en charge des soins ou toutes autres questions d’ordre médical doivent être discutées avec votre équipe médicale habituelle.

Evenements

Enquête EURORDIS sur les patients atteints de maladie rare

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EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patien...
Mise à jour du registre des SMD

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Le registre des SMD a été remis à jour suivant le rapport de novembre 2018 édité par le GFM
Les videos de la 7ème Journée Nationale d’Information

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Maintenant disponibles sur le site, à la rubrique "Les Vidéos"
Bulletin Hiver 2019

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Évaluer les besoins de soutien chez les patients atteints de Syndromes Myélodyspasiques...
Week-end Rose & Blu à Tours 29/30 juin 2019

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