Témoignage de Jean-Paul

C’est au mois d’août 2009, après avoir contracté un Erysipèle1 dans une piscine, que j’ai été hospitalisé au centre Becquerel à Rouen, service hématologie. Durant cette hospitalisation de 7 jours, il a été effectué une ponction sternale qui a permis de détecter ma «problématique » maladie appelée Myélodysplasie. Après divers soins, dont 4 poches de sang administrées par transfusions, j’ai quitté l’hôpital en bonne santé mais au fil des mois, les prises de sang régulières ont été affectées par ...
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Témoignage de Sylviane

Je suis atteinte d’une myélodysplasie à risque. J’ai eu connaissance de ma maladie il y a un an, je venais d’arrêter mon activité professionnelle. Sans aucun symptôme, c’est à ma demande que mon médecin traitant m’a fait réaliser un bilan complet, notamment sur le plan sanguin. Une ponction sternale, effectuée en mars 2009, a permis d’établir le diagnostic. Ce dernier m’a été annoncé par le médecin de médecine interne auprès duquel j’avais effectué la ponction. Cela s’est fait de manière très ne...
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Témoignage de Alain

Alain, né en 1945. - Diagnostic : mars 2008 Symptômes : Quand ma maladie a été découverte fortuitement en mars 2008, je me sentais en bonne santé. Je suis sportif. J’avais cependant remarqué que, lors de mes sorties cyclotouristes, dans les côtes, je n’étais plus en tête mais rapidement en fin de peloton. J’étais également essoufflé après avoir monté un seul étage. Le 25 mars 2008, lors de la visite médicale du travail, une analyse de sang a montré un déficit en globules rouges, globules blancs ...
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Témoignage de Marie

Je m’appelle Marie j’ai 15 ans et ma maman a une grave maladie : la myélodysplasie. Les différents traitements ont un effet positif sur le mental et le physique de ma « moune ». Je pense que les médecins essayent de faire avancer les choses et dans tous les cas maman semble bien suivie. Pour le moment un nouveau traitement fonctionne sur maman, j’en suis ravie. Avec papa on a attendu avec impatience les résultats. Quand j’ai appris pour sa maladie je n’ai pas tout de suite compris les conséquenc...
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Myélodysplasies, maladies professionnelles

Agée de 45 ans, ayant une activité professionnelle et porteuse d’une SMD, je ne trouve aucun interlocuteur : hématologue, médecin du travail ou médecin généraliste qui puisse m’aider, m’aiguiller afin d’ouvrir une procédure en maladie professionnelle. Chacun de ces spécialistes de la santé se renvoie le dossier et rien n’avance. Je ne sais pas comment procéder pour obtenir un certificat de maladie professionnelle, premier élément à produire pour poursuivre vers la procédure de déclaration de mal...
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Histoire assez optimiste d’une myélodysplasie

Mai 2007 Je suis hyperactive, avec des difficultés de concentration, je cours comme un lapin et parais « infatigable », mais par hasard je découvre que mon hémoglobine est à 9, puis 9,7 une semaine après, que mes globules rouges et blancs sont très bas et mes plaquettes très élevées. Juin 2007 Prise de moelle associée l’annonce des transfusions. Et sur ma question « Après ? » la sentence : « Ca se termine en leucémie aigue. » Verdict trois semaines après que je suis effectivement 5q - . Juillet ...
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Témoignage de Nicole B.

Début 2007 j’ai adhéré à l’association en tant que patiente parce que je souhaitais être moins isolée dans ma maladie et avoir des contacts pour évoquer avec d’autres personnes les diverses manifestations des myélodysplasies. Je voulais pouvoir expliquer comment je vis cette pathologie et confronter mon vécu avec d’autres patients, avoir une meilleure connaissance des syndromes myélodysplasiques, connaître les traitements possibles et être informée des prises en charge au niveau médical. Depuis ...
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