Bulletin Printemps 2019

TémoignagesMyélodysplasie… Ma maladie au long cours ! Diagnostic, traitement et après ?Nous étions en 2014, j’étais âgé de 57 ans, en activité professionnelle intense, quand le diagnostic est tombé : je souffrais d’une myélodysplasie. Indubitablement, il justifiait la grande fatigue que je ressentais depuis des mois. Pour autant, je fus, tout comme mes proches, anéanti… Certes pas longtemps, je me suis ressaisi en décidant de tenir ferme la barre pour me ...
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Stage de golf avec l’association ARAMIS: les dates 2019 sont disponibles

L'association ARAMIS (Association pour la Recherche sur les Affections Malignes en Immunologie Sanguine), basée à Grenoble, vient de publier ses dates de stage de golf pour 2019 : les 17 et 24 septembre, les 1 et 8 octobre, les 5 et 12 novembre. Inscrivez-vous auprès de l'organisateur. Plus de détails : https://www.myelodysplasies.org/initiatives-locales/
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Enquête EURORDIS sur les patients atteints de maladie rare

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 851 associations de patients atteints de maladies rares dans 70 pays couvrant plus de 4000 maladies. EURORDIS, dans le cadre de son programme "Rare Barometer", a lancé une nouvelle enquête sur l’expérience de traitement des patients atteints de maladies rares. Le but est de mettre en évidence les besoins en traitement non satisfaits.   L’enquête dure environ 10 minutes, s...
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Bulletin Hiver 2019

Évaluer les besoins de soutien chez les patients atteints de Syndromes Myélodyspasiques1INTRODUCTIONLa gestion des syndromes myélodysplasiques (SMD) peut avoir un impact sur la qualité de vie des patients. En effet, les patients atteints de SMD nécessitent une surveillance régulière, un traitement actif personnalisé ou des soins de soutien. Si l’accès aux centres spécialisés SMD est garanti,  le niveau de soutien pour améliorer la qualité des soins et la qualité de ...
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Week-end Rose & Blu à Tours 29/30 juin 2019

"Proposer un challenge sportif inédit le temps d’un week-end à toute personne atteinte ou ayant été atteinte d’un cancer, alliant convivialité, solidarité et dépassement de soi ! A l’origine, des professionnels de santé de TOURS : médecins du CHRU, kinésithérapeutes libéraux, éducateurs du Service des Sports de la ville, le réseau Oncologie 37… Tous impliqués dans la prise en charge du cancer et autres maladies chroniques, ces professionnels assurent au quotidien des programmes de reconditionne...
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Publication des questions et réponses du 31 mai 2018 à Tours, en marge du congrès du GFM (réservé adhérents)

En marge du congrès du GFM 2018 à Tours, le Pr. E. Gyan et le Pr. P. Fenaux, accompagnés de Mme J. Beaujean, Psychologue, de Mme I. Leblanc, Assistante Sociale, de Mme E. G., Infirmière, et de Mme P. Chemli, représentante de CCM, ont pris le temps d'informer sur les myélodysplasies et de répondre aux questions du public sur les myélodysplasies. Ces questions/réponses et les commentaires (qui n’amènent pas forcément de réponse) sont transcrits ci-dessous. Ce texte est réservé aux adhérents de CC...
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Réunion entre patients à Lausanne le 12 février 2019 de 17 à 19h

La prochaine réunion (4ème) entre patients atteints de syndromes myélodysplasiques et leurs proches se tiendra le 12 février 2019 à Lausanne de 17 à 19h. Adresse : Ligue Vaudoise contre le Cancer, Place Pépinet, 1, 1003 Lausanne Rejoignez-nous:pour vous informer sur les myélodysplasies et leurs traitements pour partager vis expériences et votre vécu de la maladie, pour rencontrer d’autres malades et leurs proches.
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