Bulletin Automne 2009


Première Journée Nationale d’Information sur les myélodysplasies

Avec le Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM), association des médecins spécialisés dans notre maladie, nous organisons une journée nationale d’information le samedi 30 janvier 2010. Cette manifestation aura lieu simultanément à Lille, Marseille, Nantes, Paris, Strasbourg et Toulouse.
Il s’agira de rencontres des médecins et des patients et leurs proches sous la forme d’un débat interactif. On alternera les reportages vidéo, illustrant concrètement les étapes clés du diagnostic et du traitement de cette maladie, et les commentaires par des médecins présents dans la salle. Les phases d’information seront complétées par les questions des patients et de leurs proches et les réponses des médecins.
Les thèmes traités seront destinés à faire mieux comprendre : le rôle de la moelle osseuse, les symptômes et les causes des myélodysplasies, les examens nécessaires à l’évaluation de la maladie, les divers traitements utilisés actuellement, la gestion quotidienne de la maladie, les implications pour la vie des malades et de leur proches.
Tous les adhérents de CCM recevront prochainement un dépliant de  présentation de cette 1ère journée des myélodysplasies, comportant un coupon réponse qui permettra de s’inscrire dans la ville de son choix.
Pour chaque ville concernée, un médecin du GFM et un membre de CCM participeront à l’animation de cette journée. Des informations supplémentaires vous seront disponibles sur les sites internet de CCM et du GFM, ainsi que sur un site internet de la journée. Vous pourrez également téléphoner à CCM ou écrire au siège de l’association pour toute question relative à cette journée.
Cette manifestation sera possible grâce au soutien institutionnel du laboratoire Celgene.
Nous espérons que vous pourrez y participer.

 
 


Assemblée Générale le 16 mai 2009

Association nationale avec des adhérents en 57 départements, nous avons tenu notre assemblée générale successivement en 2006 à Marseille, en 2008 à Toulouse et celle de 2009 à Paris.
 
 


Deux témoignages

Je m’appelle Marie j’ai 15 ans et ma maman a une grave maladie : la myélodysplasie. Lire la suite
Alain, né en 1945. – Diagnostic : mars 2008 Lire la suite
 
 


Annonce d’une myélodysplasie

Depuis le printemps CCM est associée Caroline Besson, hématologue à l’hôpital Bicêtre, et Alain Leplège, directeur de recherche en épistémologie, pour savoir comment vous a été annoncé le diagnostic des myélodysplasies et comment vous avez ressenti cette annonce.
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Echanges sur les traitements

« On me propose un traitement et avant de prendre ma décision j’aimerais pouvoir en parler avec quelqu’un qui a déjà suivi ce traitement ? Je suis un traitement et cela me pose quelques problèmes. Comment est-ce que je pourrais en parler avec un autre adhérent ? » Ces questions sont posées de plus en plus souvent par nos adhérents.
 
 
 

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