Bulletin Automne 2017

2017

 

COMPRENDRE ET DIAGNOSTIQUER LES MYÉLODYSPLASIES QUESTIONS ET RÉPONSES

 

La journée nationale d’information, dont c’était la 6ème édition cette année, est un lieu d’échanges privilégié entre soignants et soignés à travers les questions et réponses des participants, malades et médecins. Nous reproduisons ici une partie de ces échanges, grâce à leur enregistrement intégral à Nice et à Paris. La même opération ayant déjà été conduite il y a deux ans, nous nous attachons aux questions nouvelles introduites par les participants cette année. La Dr Marie Gagnan-Perez, une de nos adhérentes, propose une sélection des questions abordées par les participants et des réponses données par les Drs Thomas Cluzeau, Pierre Fenaux, Laurence Legros et Marie Sébert. C’est la première partie de ce bulletin.

Question : à l’heure actuelle on fait toujours un myélogramme pour détecter les myélodysplasies, mais quel est le pourcentage de patients qui ont aussi une analyse moléculaire, et que coûte cette analyse ?

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Nous avions été précédés sur la voie de l’information par le GFM (Groupe francophone des myélodysplasies), qui avait publié dès 2004 — deux ans avant la création de CCM — sa brochure rose d’information aux patients “Les syndromes myélodysplasiques” sous la signature des Drs Pierre Fenaux et François Dreyfus. Réédité et mis à jour, le plus récemment en 2017 par les Drs Pierre Fenaux, Lionel Adès et Norbert Vey, ce document offre une chronique de treize ans de présentation de la maladie à ses principaux acteurs, les malades. Ce sera la seconde partie.

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