Bulletin Eté 2010


2ème Journée Nationale d’information : CCM a besoin de vous

Près de 500 personnes atteintes d’une myélodysplasie et leurs proches ont participé à la 1ère Journée nationale d’information sur les myélodysplasies du 30 janvier 2010 à Lille, Marseille, Nantes, Paris, Strasbourg ou Toulouse. La satisfaction exprimée par les participants et leur souhait que cette journée soit renouvelée ont tout naturellement conduit les médecins du Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM) et notre association à programmer une 2ème Journée nationale d’information sur les myélodysplasies, le samedi 19 mars 2011, présentant de nouveaux sujets et touchant davantage de régions qu’en 2010.
 
Compte tenu des suggestions formulées par les participants de la 1ère journée, cette 2ème journée commencera par un rappel des notions de base sur les myélodysplasies et des informations sur les avancées récentes de la recherche. Ensuite des sujets spécifiques tels que les transfusions, les allogreffes, les essais thérapeutiques et les droits du patient sont envisagés, avec la possibilité de poser des questions aux médecins et d’engager un dialogue avec d’autres personnes atteintes d’une myélodysplasie et leurs proches.
 
Le succès de cette 2ème journée dépendra d’une collaboration étroite entre notre association et le GFM. Les médecins du GFM ont déjà donné leur accord pour organiser cette  journée du 19 mars 2011 à Lille, Limoges, Marseille, Nancy, Nantes, Nice, Paris, Rouen et Toulouse. Deux autres villes sont envisagées (Lyon et Strasbourg).
 
Pour le bon déroulement de cette journée, il sera important que des représentants de CCM soient présents dans chacune des villes. Or, les 6 membres du conseil d’administration et notre déléguée régionale pour l’Alsace ne suffiront pas pour assurer cette présence. Nous voudrions donc associer d’autres adhérents, si possible au moins deux adhérents par ville, à l’animation de cette journée. Il s’agit essentiellement d’accueillir les participants et de faciliter les contacts entre eux et avec les médecins. Si vous êtes intéressé(e) par la possibilité d’aider à l’organisation de cet accueil, nous sommes à votre disposition pour répondre à toutes vos questions à ce sujet. Vous pouvez nous contacter par lettre envoyée au siège de l’association (Association CCM 19 rue de l’Estrapade 75005 Paris), par courriel adressé à assocationccm@yahoo.fr ou en appelant la permanence téléphonique (06 37 22 79 87), les jeudis de 15h00 à 19h00.
 
 


LES PATIENTS ET LES ESSAIS CLINIQUES

De nombreux patients sont invités à participer à des essais cliniques, où de nouvelles pratiques sont testées pour en juger l’efficacité et/ou l’innocuité.
Strictement encadrés par la loi Huriet (1988) et par une directive européenne (2001), les essais thérapeutiques nécessitent que le patient ait donné par écrit son accord après avoir été clairement informé. Notre souci est que l’information ait été fournie dans des termes assez simples pour que l’accord soit donné en toute connaissance de cause.
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PROCHAINES RÉUNIONS PATIENTS-MEDECINS

Des réunions patients médecins auront lieu prochainement, l’une à Tours organisée par le Dr Emmanuel Gyan, le mercredi 20 octobre 2010, l’autre en Avignon, organisée par le Dr Borhane Slama (le samedi 16 octobre 2010). Patients et proches, vous êtes tous bienvenus.
 
Ces réunions permettront d’établir un échange entre les patients porteurs des diverses formes de notre pathologie et un dialogue avec les médecins
hématologues. Mais seront présents également d’autres intervenants des équipes médicales offrant l’occasion d’évoquer des aspects variés de la vie des patients.
 
Les adhérents des deux régions seront prévenus des horaire et lieu des réunions par courrier individuel. Ceux qui souhaiteraient participer en venant de plus loin sont priés de contacter CCM par un des moyens rappelés ci-dessous pour obtenir des informations.
 
 

ALLOGREFFE DE CELLULES SOUCHES HEMATOPOÏETIQUES DANS LES SYNDROMES MYELODYSPLASIQUES (SMD)

L’allogreffe de moelle osseuse ou de cellules souches hématopoïétiques (allo-CSH) au sens large, est actuellement le traitement de référence de nombreux cancers des cellules du sang (notamment les leucémies).
La pratique de ce traitement remonte déjà à plus de 35 ans et a valu à l’un de ses pionniers (D. Thomas à Seattle aux USA) le prix Nobel de médecine en 1990.
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