Bulletin Hiver 2009

2009

CONNAIS-TOI TOI-MÊME, CONNAISSONS-NOUS NOUS-MÊMES

Cette figure montre l’éventail des âges auxquels la maladie est diagnostiquée. Une fois sur deux c’est entre 65 et 79 ans, mais un quart des patients a au moins 80 ans et un quart moins de 65 ans. Trois fois sur quatre, les personnes sont donc déjà retraitées, mais pour les autres une question  professionnelle peut se poser. Et aussi des questions familiales : avoir des enfants, élever des enfants etc.

Notre but est d’aider chacun à mieux faire face à sa maladie, en étant mieux informé sur elle, sur les traitements habituels, sur les expérimentations en cours. C’est nécessaire car la myélodysplasie est une pathologie plurielle, multiforme, dont on ne parle généralement qu’en y ajoutant un s. Un registre des patients est en cours d’élaboration par le GFM (Groupe Francophone des Myélodysplasies), qui nous aidera à mieux nous connaître et à mieux répondre à vos attentes.

Ce Bulletin nous permet de confronter notre expérience et nos interrogations à celles des autres. C’est le but des témoignages où quelques uns d’entre nous se racontent, mais c’est aussi celui d’articles de contenu scientifique qui font le point dans ce numéro sur la diversité du groupe des patients et sur la diversité des traitements à envisager pour l’avenir.

Aidez-nous à mieux savoir qui nous sommes en nous adressant vos témoignages, en participant à nos réunions et en étant présents à notre prochaine Assemblée Générale, à Paris, le 16 mai 2009.

CCM

 
 

ENQUETE TRANSVERSALE SUR LES SMD EN FRANCE

Les données démographiques sur les SMD (syndromes myélodysplasiques) sont rares. Afin de décrire la démographie et les modalités thérapeutiques des SMD au temps présent, le GFM a mené, avec le support du laboratoire Amgen, une enquête transversale « balayant » l’ensemble des patients avec un SMD ayant été pris en charge en milieu hospitalier au cours de la semaine du 28/1 au 3/2/2008. 907 patients ont été inclus par 74 centres du GFM.

Caractéristiques des patients

L’âge médian était de 74 ans avec 22% de moins de 65 ans et 26% de plus de 80 ans.

 
 

DEUX TÉMOIGNAGES

  • Myélodysplasies, maladies professionnelles
  • Histoire assez optimiste d’une myélodysplasie
 
 

LES ESSAIS THÉRAPEUTIQUES DU GFM

Au cours de la réunion du GFM (Groupe Francophone des Myélodysplasies) du 23 octobre 2008, le professeur Pierre Fenaux a dressé un état de la recherche en cours ou en projet sur les traitements des diverses formes de la maladie.

Pour les myélodysplasies de faible risque, le traitement le plus courant…

 

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