Bulletin Hiver 2010

 

A STRASBOURG, LES 30 ET 31 MARS 2010

 
La prochaine assemblée générale de l’association se tiendra au Palais de Congrès de Strasbourg, le mardi 30 mars 2010. Ce sera l’occasion de présenter les activités en cours de l’association et les projets en préparation. Tous les adhérents seront convoqués à cette assemblée, où il sera procédé notamment à l’élection des membres du Conseil d’administration et du bureau.
 
A cette même date et au même endroit se tiendra un Forum Patients, associant patients et médecins, organisé conjointement par notre association et la Fondation américaine des syndromes myélodysplasiques (MDS Foundation). Cette réunion ressemblera à celles tenues à Toulouse en 2008, et à Marseille en 2006. Elle donnera la possibilité à chacun d’échanger avec d’autres patients et leurs proches sur les myélodysplasies et leurs conditions de vie, et à tous d’adresser aux médecins les questions qu’ils souhaitent.
 
Ces deux événements seront suivis, le même jour et le jour suivant, par les 8èmes journées du Groupe Francophone sur les Myélodysplasies (GFM). Ce congrès biennal permettra aux médecins français et à leurs invités étrangers de faire le point sur les avancées récentes de la connaissance de notre maladie et sur les traitements permettant d’améliorer nos conditions de santé.
Les séances traiteront de sujets aussi variés que les greffes de moelle osseuse ou les myélodysplasies des jeunes enfants, et de nombreuses présentations donneront des informations sur les essais thérapeutiques en cours, pour les myélodysplasies de haut ou de faible risque.
 
Vous êtes les bienvenus à tous ces événements si vous avez la possibilité d’être à Strasbourg fin mars. Aux autres, nous rendrons compte dans une prochaine édition du Bulletin.

 

 

 

COMMENT S’EST PASSÉE L’ANNONCE DE NOTRE MALADIE

Avec notre précédent bulletin, vous avez reçu un questionnaire à remplir sur l’annonce de notre maladie. Bon nombre d’entre vous ont retourné ce questionnaire et nous les remercions. Si ce n’est pas votre cas, il est encore temps de le faire ; les résultats de l’étude n’en seront que plus intéressants. Avant que soit établi le questionnaire, en liaison avec le groupe de médecins chargé de l’étude sur l’annonce de la myélodysplasie, huit de nos adhérents ont participé à des entretiens téléphoniques réalisés par une psychologue pour qu’ils puissent dire comment s’était passée l’annonce de leur myélodysplasie et ce qu’ils avaient ressenti. Nous vous donnons ici quelques indications sur ce que nous avons retenu de ces entretiens. Les réactions face à l’annonce de la maladie peuvent se classer en trois catégories assez nettement délimitées.

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ECHANGES SUR LES TRAITEMENTS

Fin octobre 2009 nos adhérents ont reçu une lettre les invitant à participer à des échanges sur les traitements. Ces échanges sont destinés à permettre à ceux qui le souhaitent de dialoguer entre eux sur la manière dont ils ont pris leur décision de suivre un ou des traitements et la façon dont ils vivent ces traitements.
En quelques semaines 36 adhérents ont déjà renvoyé un formulaire indiquant les traitements qu’ils ont suivis ou sont en train de suivre et demandant à participer à ces échanges.
 
 
 

LES PATIENTS ATTEINTS DE SMD ET LA GRIPPE A

Pendant l’automne 2009 une campagne sur la vaccination contre la Grippe A H1N1 a été lancée pour informer les Français sur les possibilités de vaccination, mais il n’y a eu aucune campagne spécifique d’information destinée aux personnes atteintes d’une myélodysplasie. Puisque la nécessité d’éviter les maladies infectieuses est l’un des sujets que les médecins évoquent avec les patients atteints d’une myélodysplasie, CCM a décidé de faire un sondage parmi ses adhérents pour savoir comment ils avaient pris leur décision concernant cette vaccination.
 
Un panel de 20 adhérents CCM a reçu notre questionnaire. Leurs réponses..
 
 
 

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