Bulletin Printemps 2009

Registre des myélodysplasies

L’article de Rosa Sapena (ARC, Hôpital Cochin) ci-dessous explique le fonctionnement du registre des myélodysplasies et tire de celui-ci quelques informations statistiques. Par exemple à la page suivante, on a un récapitulatif des traitements que nous avons reçus dans les six premiers mois qui ont suivi le diagnostic de notre maladie, selon qu’elle a été classifiée à haut risque ou faible risque.
Ce registre promet d’être un instrument puissant de connaissance de notre maladie, des patients que nous sommes et de la pratique médicale nous concernant.
Il sera important par exemple de voir si les traitements administrés sont les mêmes à travers toutes les régions françaises ou s’il y a des disparités, malgré les efforts constants des médecins du Groupement Francophone des Myélodysplasies (GFM) de diffuser partout la meilleure thérapeutique possible. C’est un point sur lequel nous devons être vigilants.
CCM
 
 

CCM à votre écoute

Le jeudi au 06 37 22 79 87
La ligne téléphonique de l’association est ouverte les jeudis de 15 à 19 heures. Il peut arriver que nous oubliions le téléphone portable à la maison et que vous trouviez ligne close. Veuillez nous en excuser.
Certains d’entre vous appellent pour faire connaissance au moment d’adhérer. D’autres veulent parler d’un sujet précis, parfois matériel (puis-je faire un don, fiscalement déductible ? le Revlimid continuera-t-il à être remboursé ?), plus souvent médical. Mais là, nous devons dire notre incompétence. Nous ne sommes pas médecins, nous ne pouvons pas porter de jugement sur un traitement, ni évidemment confirmer ou contester un diagnostic.
Mais dans tous les cas nous pouvons parler de notre maladie, la vôtre, la mienne, celle de nous tous, et parler de notre vie avec la maladie, la
vôtre, la mienne, celle de nous tous. Et presque immanquablement la conversation s’enclenche.

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Réunion Patients-Médecins à Paris

Le 9 février 2009 une quinzaine de patients, dont plusieurs accompagnés par des proches, ont engagé un dialogue fructueux avec le Professeur François Dreyfus et le Docteur Dominique Vassilieff, hématologues de l’Hôpital Cochin.
Le vécu des patients
Au début de la réunion, chacun a pu exposer sa situation de patient ou de proche d’un patient concernant les manifestations de la maladie et
les traitements reçus, tant sur le plan physique que sur le plan psychologique. Il en ressort que si les SMD sont difficiles à traiter, la plupart des patients reçoivent un traitement adapté à leur pathologie et en bénéficient avec plus ou moins de succès. Beaucoup reçoivent des transfusions.
Interventions des médecins
Face aux questions évoquées par les patients et leurs proches, le Professeur Dreyfus a exposé ce qui est connu des causes des SMD, les phases de diagnostic des SMD et les traitements.

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