Bulletin Printemps 2010

 

ECHANGER ENTRE NOUS, PARLER AVEC LES MÉDECINS

L’action de notre association est largement orientée vers l’information que les patients peuvent échanger entre eux et obtenir de la part d’autres personnes, en particulier des médecins spécialistes des myélodysplasies.
 
Depuis le début 2010, nous avons multiplié les moyens d’information par et pour les adhérents : réunions associant patients et médecins dans diverses villes de France, mise en place d’échanges entre patients sur les traitements, rénovation du site internet et ouverture d’un forum de discussion.
 
Le 30 janvier 2010, la 1ère Journée nationale d’information sur les myélodysplasies s’est tenue simultanément à Lille, Marseille, Nantes, Paris, Strasbourg et Toulouse, à l’initiative des médecins du Groupe francophone des myélodysplasies (GFM) et de notre association, avec le soutien du laboratoire Celgene. La journée était organisée par la société Médecine Plus.
 
Près de 500 personnes se sont inscrites, les patients étant accompagnés de proches environ une fois sur deux. 
 
 

TEMOIGNAGE DE SYLVIANE

Je suis atteinte d’une myélodysplasie à risque. J’ai eu connaissance de ma maladie il y a un an, je venais d’arrêter mon activité professionnelle.
 
Sans aucun symptôme, c’est à ma demande que mon médecin traitant m’a fait réaliser un bilan complet, notamment sur le plan sanguin.
 
 

FORUM PATIENTS A STRASBOURG

Annoncé par un article paru dans les Dernières Nouvelles d’Alsace le 23 mars 2010, un Forum Patients a eu lieu à Strasbourg le 30 mars, dans le cadre des 8èmes Journées du Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM).

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DELEGATION CCM ALSACE

Lors de l’assemblée générale du 30 mars 2010 à Strasbourg, il a été décidé de créer des délégations régionales, avec une première délégation en Alsace.
 
 

ECHANGES ENTRE PATIENTS

Vous êtes nombreux à souhaiter échanger avec d’autres patients pour parler de votre vie avec une myélodysplasie et des traitements de cette maladie.
 
 

NOUVEAU SITE CCM ET FORUM DE DISCUSSION

Notre association a un nouveau site internet: www.myelodysplasies.org. 
 
Vous êtes cordialement invités à le visiter, à l’utiliser, et à le faire connaître. La première partie du site est publique, accessible à tous. Le menu de navigation se trouve à droite de la page du site. La seconde partie du site est réservée aux adhérents de l’association.
 

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