Bulletin Printemps 2017

2017

EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ET GESTION DES EFFETS SECONDAIRES DU VIDAZA

 

A mesure que la connaissance de notre maladie s’approfondit et que les traitements permettent de la maîtriser durablement, son caractère chronique s’affirme. Nous sommes amenés à vivre avec elle, au même titre que le font les hypertendus, les diabétiques, etc.

Divers facteurs font pression sur la disponibilité de nos médecins : le nombre de patients souffrant de SMD augmente avec le vieillissement de la population française et le progrès de notre espérance de vie grâce à l’amélioration et la diversification des traitements. Par ailleurs, la majorité de ces traitements nous est administrée sous hospitalisation continue mais selon un mode ambulatoire, en hôpital de jour, en hospitalisation à domicile, voire simplement par nos soins pour ceux d’entre nous qui ont besoin d’un traitement par voie orale (par exemple le Revlimid®) ou qui pratiquent eux-mêmes leurs injections (par exemple d’EPO).

D’où l’importance de « rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie », d’« apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie », de faciliter l’« appropriation par les patients des gestes techniques permettant l’utilisation d’un médicament le nécessitant. » (Loi Hôpital, patients, santé et territoire, 2009).

Nous sommes amenés à passer plus de temps chez nous avec notre maladie, loin de l’hôpital et du contrôle médical, tout en respectant notre programme de soins et en gérant les conséquences de notre état de santé et de nos traitements. Pour maintenir ou améliorer notre qualité de vie, il nous faut développer des compétences d’auto-soins et d’adaptation aux effets de la maladie et des traitements en apprenant à mieux gérer la fatigue et les effets secondaires des traitements, l’alimentation et l’activité physique et les effets de la maladie sur la vie familiale et sociale.

Nous pouvons être aidés à y parvenir puisque ces objectifs sont aussi ceux de l’éducation thérapeutique des patients, qui peut faire l’objet de programmes complets intégrés dans le parcours de soins de chacun de nous, mais qui peut aussi être instillée progressivement par les soignants à l’occasion des traitements récurrents administrés à certains patients.  Nous développons ici l’exemple de la gestion des effets secondaires du traitement par Vidaza®, telle qu’elle peut être pratiquée grâce à la prise en charge infirmière du traitement. Nous nous appuyons sur une présentation de David Laloy et Cécile Guntzburger, Service Hématologie Sénior, Hôpital St Louis, Paris, lors du Forum infirmières à l’occasion des 11èmesjournées du GFM (Grenoble 26-27 mai 2016).

 

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QUELQUES RECHERCHES EN COURS SUR LE TRAITEMENT DES MYÉLODYSPLASIES – DU NOUVEAU SUR LES HYPOMÉTHYLANTS

 

Dans le traitement des myélodysplasies de haut risque, la référence majeure est l’azacitidine ou Vidaza®, généralement administré en cures de sept jours tous les mois. L’objectif est de réduire la méthylation qui tend à inactiver certaines cellules de la moelle osseuse, afin de rendre à celles-ci toutes leurs propriétés. On parle ainsi d’un traitement hypométhylant, dont le Vidaza® est un exemple, mais pas le seul. La décitabine ou Dacogen®, contrairement au Vidaza®,…

 

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