Bulletin Printemps et Ete 2018

2018

LE TRAITEMENT DES MYÉLODYSPLASIES : QUESTIONS ET RÉPONSES

Lors des 12èmes Journées du Groupe Francophone des Myélodysplasies, organisées à Tours le 31 mai 2018, une session a été dédiée aux patients et à leurs attentes. Une sélection des questions posées par les participants et une synthèse des réponses données par les médecins hématologues présents : Pr. Emmanuel Gyan, Pr. Pierre Fenaux, Mme Julie Beaujean, Psychologue, Mme Ismérie Leblanc, Assistante Sociale, Mme Elodie Gousset, Infirmière Hôpital de Jour, Mme Pascale Chemli, Association CCM. La transcription intégrale de cette session est disponible sur le site Internet de CCM.

Question : L’administration de mon traitement de Vidaza® m’oblige à trois semaines consécutives de repos à mon domicile. Je suis plutôt actif et je me déplace très souvent en camping-car. Est-il possible de me faire administrer mon traitement un peu partout en France lors de mes voyages ?

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Vous êtes suivi à l’hôpital Saint Louis de Paris en Hôpital de Jour ? Cela vous concerne

Actuellement le service Hôpital de Jour (HDJ) vous accueille au 4ème étage au sein de Trèfle 4. A compter de la mi-septembre l’HDJ de Trèfle 4 va être déplacé à la policlinique Immuno Hématologie située au rez-de-chaussée, après les caisses de l’hôpital Saint-Louis. Cette initiative répond à un besoin de regroupement de tous les HDJ d’Immuno Hématologie, et d’optimisation de la prise en charge des patients suivis en hospitalisation de jour. Ce changement va permettre au service Trèfle 4 d’accueillir plus d’hospitalisations et d’urgences, ce qui est une bonne nouvelle pour nous, patients, atteints de myélodysplasie. La policlinique d’Immuno Hématologie accueille déjà les activités d’Hématologie Oncologie, Hématologie Adulte, Hématologie AJA, Immunopathologie Clinique et Hématologie Greffe. Par contre, les patients suivis pour des essais cliniques en HDJ continueront d’être accueillis au sein de Trèfle 4.

L’hospitalisation de jour de l’hôpital bénéficie d’un plateau technique performant et d’une équipe pluridisciplinaire dédiée, et remplit trois missions :

1 – Mission d’alternative à l’hospitalisation complète
2 – Mission diagnostic, d’évaluation globale et de prévention
3 – Mission de relais de l’hospitalisation complète.

Notre association, informée de ce changement, a souhaité appréhender l’impact sur les patients pris en charge en HD

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Comment utiliser le Site Internet de CCM

Connaître et Combattre les Myélodysplasies (CCM) utilise deux différents sites sur Internet : un site public et un site de gestion, géré par Kananas. Le site de gestion permet d’adhérer à CCM et d’avoir ainsi accès à votre page personnelle, pour vérifier et/ou modifier vos coordonnées, accéder à vos règlements, ou payer votre cotisation par carte bancaire ou PayPal.

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Décès du Professeur Christian Rose survenu tragiquement à l’âge de 56 ans.

C’est avec une profonde émotion et une grande tristesse que nous avons appris le décès tragique du professeur Christian Rose, chef de service hématologie à l’hôpital Saint Vincent de Paul à Lille, décès survenu le 12 juillet 2018.

Nous présentons nos sincères condoléances à sa famille et à tous ceux qui l’ont connu, collègues, amis, patients. Nous garderons de lui le souvenir d’un homme engagé auprès de notre association et dévoué auprès de ses patients.

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