Enquête EURORDIS sur les patients atteints de maladie rare

Enquête EURORDIS sur les patients atteints de maladie rare
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 851 associations de patients atteints de maladies rares dans 70 pays couvrant plus de 4000 maladies. EURORDIS, dans le cadre de son programme "Rare Barometer", a lancé une nouvelle enquête sur l’expérience de traitement des patients atteints de maladies rares. Le but est de...
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Bulletin Hiver 2019

Bulletin Hiver 2019
Évaluer les besoins de soutien chez les patients atteints de Syndromes Myélodyspasiques1INTRODUCTIONLa gestion des syndromes myélodysplasiques (SMD) peut avoir un impact sur la qualité de vie des patients. En effet, les patients atteints de SMD nécessitent une surveillance régulière, un traitement actif personnalisé ou des soins de soutien. Si l’accès aux centres spécialis...
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Week-end Rose & Blu à Tours 29/30 juin 2019

Week-end Rose & Blu à Tours 29/30 juin 2019
"Proposer un challenge sportif inédit le temps d’un week-end à toute personne atteinte ou ayant été atteinte d’un cancer, alliant convivialité, solidarité et dépassement de soi ! A l’origine, des professionnels de santé de TOURS : médecins du CHRU, kinésithérapeutes libéraux, éducateurs du Service des Sports de la ville, le réseau Oncologie 37… Tous impliqués dans la prise en charge du cancer et ...
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Publication des questions et réponses du 31 mai 2018 à Tours, en marge du congrès du GFM (réservé adhérents)

En marge du congrès du GFM 2018 à Tours, le Pr. E. Gyan et le Pr. P. Fenaux, accompagnés de Mme J. Beaujean, Psychologue, de Mme I. Leblanc, Assistante Sociale, de Mme E. G., Infirmière, et de Mme P. Chemli, représentante de CCM, ont pris le temps d'informer sur les myélodysplasies et de répondre aux questions du public sur les myélodysplasies. Ces questions/réponses et les commentaires (qui n’am...
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