Témoignage de Jean-Paul

Témoignage de Jean-Paul

C’est au mois d’août 2009, après avoir contracté un Erysipèle1 dans une piscine, que j’ai été hospitalisé
au centre Becquerel à Rouen, service hématologie.
Durant cette hospitalisation de 7 jours, il a été effectué une ponction sternale qui a permis de détecter
ma «problématique » maladie appelée Myélodysplasie.
Après divers soins, dont 4 poches de sang administrées par transfusions, j’ai quitté l’hôpital en bonne
santé mais au fil des mois, les prises de sang régulières ont été affectées par des chiffres en courbe
descendante, et ce malgré des doses d’Aranesp (EPO) de plus en plus fréquentes et de plus en plus
fortes.
La dernière 400 microgrammes/semaine a d’ailleurs provoqué sur tout le corps une apparition
importante d’urticaire entrainant des démangeaisons « à sang » durant le jour et la nuit (ce calvaire a
duré 1 mois et demi).
Depuis le 18 mai 2010, je suis pris en charge par le Centre d’hématologie de Caen, qui vient de mettre
en place un traitement de Vidaza pour 6 mois à raison de 7 séances de piqûres (2 par jour) tous les 28
jours. C’est le dernier examen de sang qui a motivé ce traitement car je n’avais plus que 7,2 g
d’hémoglobine et 32 000 plaquettes.
Il a fallu transfuser en urgence et mettre à nouveau 4 poches de sang. Je me sens mieux, mais pour
combien de temps ? Médicalement, aucun résultat n’est programmable car la réaction au traitement est
différente d’un sujet à l’autre.
La fatigue est le principal handicap :
✓ après 20 minutes de marche, besoin de repos (apparition de douleurs aux épaules et au dos),
✓ puis aussi picotements et démangeaisons : bras, avant bras, ventre, poitrine, dos (fréquent),
✓ nettoyage à l’huile de douche et application de Pruriced, crème de chez Uriage.
Le traitement actuel de chimiothérapie cause des dysfonctionnements hépatiques.
Et après le 18 mai, les transfusions se succèdent tous les 15 jours en raison des mauvais résultats de
sang.
De plus, le manque de plaquettes a provoqué un décollement du globe oculaire ; j’ai dû consulter
rapidement un ophtalmo afin de préserver la rétine et mettre en place des soins oculaires permettant de
faire disparaître cette toile d’araignée apparue dans l’oeil. A l’hôpital, le médecin s’est empressé
d’administrer des plaquettes, afin d’éliminer ce nouveau problème.
A présent, ma situation de santé est devenue « sensible » en raison de l’affaiblissement des cellules qui
perdure. Il est fréquent que je doive m’aliter et de dormir après le déjeuner.
Jean-Paul
Septembre 2010
1. Infection de la peau d’origine bactérienne (streptocoque b-hémolytique), pouvant toucher également les
tissus situés au-dessous de l’épiderme (derme et hypoderme).

Témoignage de Sylviane

Témoignage de Sylviane

Je suis atteinte d’une myélodysplasie à risque. J’ai eu connaissance de ma maladie il y a un an, je venais
d’arrêter mon activité professionnelle.
Sans aucun symptôme, c’est à ma demande que mon médecin traitant m’a fait réaliser un bilan complet,
notamment sur le plan sanguin. Une ponction sternale, effectuée en mars 2009, a permis d’établir le diagnostic.
Ce dernier m’a été annoncé par le médecin de médecine interne auprès duquel j’avais effectué la ponction. Cela
s’est fait de manière très neutre par un praticien hospitalier professionnel mais peu soucieux de l’impact de cette
annonce. Il a répondu à mes questions dans la mesure de la connaissance qu’il avait lui-même de cette affection
et m’a renvoyée vers son confrère spécialiste en hématologie. Je suis sortie abasourdie de son bureau, fragilisée
par cette annonce, désireuse d’en savoir plus, mais surtout d’être rassurée…
Probablement comme tout un chacun, je me suis ruée sur internet pour comprendre de quoi il s’agissait et j’ai
découvert la complexité de cette maladie. Durant quelques mois, j’ai été suivie mensuellement après chaque
prise de sang et je guettais avec appréhension l’évolution des résultats. L’hématologue, une jeune femme, avait
perçu mon inquiétude ; je m’étais même ouverte à elle en lui confiant combien le diagnostic avait changé mon
existence, me faisant perdre toute insouciance, moi qui me croyais en parfaite santé (c’est vrai, je l’étais jusque
là !), pleine de projets de toute nature… Elle a tenté de me rassurer, parfois au détriment d’informations que je
souhaitais avoir et il a fallu que je lui explique l’importance pour moi de tout savoir afin de devenir actrice dans
ma maladie, de l’accepter enfin, après un laps de temps d’incrédulité et de révolte.
Une nouvelle ponction sternale effectuée le 10 février 2010, a mis en évidence le caractère évolutif de la
maladie. Je suis en attente de greffe de moelle osseuse et, depuis le 15 mars 2010, en traitement Vidaza. La
recherche de compatibilité de ma moelle osseuse avec celle de mon frère s’est avérée négative.
La première semaine de traitement s’est relativement bien passée mais je découvre la fatigue, les nausées, le
manque d’appétit.
Notre vie familiale s’est organisée autour de mon traitement mais je m’efforce de garder une activité quotidienne
: marche, vélo, sorties culturelles… et, peut-être, pourrons nous nous accorder quelques jours de vacances le
mois prochain.
J’ai du mal à parler ouvertement de la maladie, je choisis mes interlocuteurs et surtout je mets un point
d’honneur à paraître en bonne forme.
Sylviane

Témoignage de Alain

Témoignage de Alain

Alain, né en 1945. – Diagnostic : mars 2008
Symptômes :
Quand ma maladie a été découverte fortuitement en mars 2008, je me sentais en bonne santé. Je suis sportif. J’avais
cependant remarqué que, lors de mes sorties cyclotouristes, dans les côtes, je n’étais plus en tête mais rapidement en fin
de peloton. J’étais également essoufflé après avoir monté un seul étage.
Le 25 mars 2008, lors de la visite médicale du travail, une analyse de sang a montré un déficit en globules rouges,
globules blancs et plaquettes. Surtout globules blancs.
Norme :
– Hémoglobine (Hb) indicateur de globules rouges : 13 à 17 g/100 ml
– Polynucléaires neutrophiles (partie des globules blancs) : 1 500 à 7 000 /mm3
– Plaquettes : 150 000 à 400 000 /mm3
Numération le 25 mars 2008 : Hb : 11.9 ; Neutrophiles : 1 088 ; Plaquettes : 93 000
Numération le 13 janvier 2009 : Hb : 10.2 ; Neutrophiles : 480 ; Plaquettes : 87 000
Le 29 avril 2008, un 1er myélogramme (analyse de moelle osseuse) a mis à jour des anomalies chromosomiques.
Diagnostic et pronostic :
« Myélodysplasie de type AREB : 6% de blastes et caryotype complexe avec notamment délétion interstitielle du bras
long du chromosome 5 avec remaniement du bras court du chromosome 17. Absence de délétion de p53. Score IPSS à 2.
Donc facteur pronostic intermédiaire 2 (défavorable)»
Deuxième myélogramme le 27 novembre 2008 : les blastes sont passés à 9%.
Date des premiers soins, traitements, effets secondaires, qualité de vie
Le lundi 19 janvier 2009 j’ai commencé le premier cycle d’un traitement avec du Vidaza.
Il s’agit de deux piqûres sous cutanées pendant sept jours, le 8ème jour piqûre de Neulasta pour faire remonter les
globules blancs. Le traitement se fait en hôpital de jour (le 1er) puis à domicile.
Les cycles ont été espacés de 4 ou 5 semaines Les dix premiers jours sont un peu pénibles : fatigue, nausée et 3 jours de
démangeaisons après le Neulasta. Ensuite tout va bien.
J’ai reçu 7 cycles de Vidaza, 3 transfusions puis de l’Aranesp (~EPO), (un peu tardivement) de fin mars à fin mai 2009.
Taux les plus bas : Hb : 7.4(18/03/09) ; Neutrophiles : 80 (23/03/09) ; Plaquettes : 34 000 (14/04/09)
Troisième myélogramme le 26 mai 2009 : les blastes sont passés à 4.5%
À la veille d’un nouveau myélogramme et éventuellement d’un 8ème cycle, ma numération est la suivante : Hb : 11.6 ;
Neutrophiles : 608 ; Plaquettes : 144 000
Une allogreffe ?
Les hématologues me proposent une allogreffe, à ce jour, seul traitement potentiellement curatif.
La décision n’est pas facile à prendre car actuellement je vais très bien, j’ai une excellente qualité de vie, mais pour
combien de temps si je ne fais rien ? Quelle qualité et durée de vie en cas de greffe ?
Alain

Témoignage de Marie

Témoignage de Marie

Je m’appelle Marie j’ai 15 ans et ma maman a une grave maladie : la myélodysplasie.
Les différents traitements ont un effet positif sur le mental et le physique de ma « moune ».
Je pense que les médecins essayent de faire avancer les choses et dans tous les cas maman semble bien
suivie.
Pour le moment un nouveau traitement fonctionne sur maman, j’en suis ravie. Avec papa on a attendu
avec impatience les résultats.
Quand j’ai appris pour sa maladie je n’ai pas tout de suite compris les conséquences car j’étais
sûrement trop petite. Mais à force d’en parler j’ai compris que sa maladie était très grave.
Je ne voyais pas que maman était plus fatiguée qu’avant et, de temps en temps je lui en voulais de ne
pas faire des trucs avec moi.
Plus tard j’ai compris et nos habitudes de vie ont changé. Je l’aide beaucoup plus qu’avant à la maison
car, de temps en temps, elle est très fatiguée. Souvent, en rentrant du travail elle n’arrive plus à
effectuer les taches quotidiennes.
Ce qui a beaucoup changé c’est son caractère : elle s’emporte très vite pour des choses bêtes. Avec
papa je lui en ai parlé l’an dernier et depuis elle voit une psychologue. Cela lui fait du bien et elle
s’améliore, elle se contrôle un peu plus.
Pour autant on n’a pas changé de manière extraordinaire notre mode de vie. Maman continue à
travailler, on fait des sorties (week-end, vacances), des promenades, de la piscine toutes les deux, on
fait plein d’activités en famille pour qu’elle garde le moral et la santé.
De temps en temps maman déprime mais on est là pour la soutenir, surtout quand elle a ses traitements
car c’est dur à supporter.
Depuis qu’elle rencontre ses amis malades à l’association elle a changé : elle a plus de punch. On parle
beaucoup de tout ça avec maman et papa pour essayer d’améliorer notre vie et surtout de se
comprendre.
Je suis allée avec papa à une réunion où ses amis malades et les docteurs parlent de la myélodysplasie.
J’ai compris que maman avait les mêmes problèmes que les autres patients et que c’était dur pour tous
ces malades. Cela a resserré notre famille on se comprend mieux.
Ce que je ne comprendrai sûrement jamais c’est comment elle a attrapé ça et pourquoi certaines
maladies sont impossibles de guérir.
Marie

Myélodysplasies, maladies professionnelles

Myélodysplasies, maladies professionnelles

Agée de 45 ans, ayant une activité professionnelle et porteuse d’une SMD, je ne trouve
aucun interlocuteur : hématologue, médecin du travail ou médecin généraliste qui puisse
m’aider, m’aiguiller afin d’ouvrir une procédure en maladie professionnelle. Chacun de ces
spécialistes de la santé se renvoie le dossier et rien n’avance. Je ne sais pas comment
procéder pour obtenir un certificat de maladie professionnelle, premier élément à produire
pour poursuivre vers la procédure de déclaration de maladie professionnelle.
Chimiste de formation, aucun médecin ne s’engage à déclarer que tel ou tel produit, ou
famille de produits, que j’ai manipulés puisse être à l’origine de la maladie. Dans le cas des
SMD, aucune épidémiologie n’a été envisagée et aucune étude n’est effectuée chez les
sujets « jeunes ». Je crois que c’est un thème de recherche qui devrait être étudié dans les
années à venir. Nous pouvons le suggérer à nos spécialistes du GFM.
En parallèle, je suis confrontée au fait que la déclaration de maladie professionnelle doit être
établie par le malade, donc moi. Cet élément me gène énormément, car exerçant une activité
professionnelle je crains la réaction de mon employeur devant la déclaration de maladie
professionnelle. Automatiquement, le dernier employeur sera le premier à subir l’enquête de
la part du médecin conseil ou autre spécialiste de l’administration. Bien que ce soit un droit
du salarié, je n’ai pas encore pris la décision d’aller plus loin dans ma recherche de trouver
un interlocuteur. A l’instar du dossier amiante (qui a mis plusieurs dizaines d’années à être
reconnu comme maladie professionnelle), il y a énormément de travail à fournir pour faire
reconnaître les SMD et je pense qu’il faudra beaucoup d’opiniâtreté et de lutte pour voir un
jour aboutir ce type de dossier.
Je vais m’attacher, dans les années à venir, à chercher les moyens de faire progresser mon
cas tout en préservant mes rapports avec l’ensemble des professionnels concernés :
spécialistes de la santé, spécialistes de l’administration, contrôleurs et employeurs.
Chantal

Histoire assez optimiste d’une myélodysplasie

Histoire assez optimiste d’une myélodysplasie

Mai 2007
Je suis hyperactive, avec des difficultés de concentration, je cours comme un lapin et parais
« infatigable », mais par hasard je découvre que mon hémoglobine est à 9, puis 9,7 une
semaine après, que mes globules rouges et blancs sont très bas et mes plaquettes très élevées.
Juin 2007
Prise de moelle associée l’annonce des transfusions. Et sur ma question « Après ? » la
sentence : « Ca se termine en leucémie aigue. » Verdict trois semaines après que je suis
effectivement 5q – .
Juillet 2007
Première transfusion, début de l’Aranesp 500 jusqu’en mai 2008. Les transfusions se
rapprochent jusqu’à 2 culots par quinzaine, l’Aranesp a été doublé, la ferretine dépasse 1100
mg. La fatigue varie au rythme des transfusions, je souffre de crampes très douloureuses
(N.B. le CUPRUM améliore mon état).
Mai 2008
Début du Revlimid 5 mg. Le Professeur Dreyfus me parle de grande fatigue, j’ai peur de la
dépendance, deux membres de l’association me rassurent. « La fatigue ne vous clouera pas au
lit ». Merci à elles. A cette dose je ne ressens rien de plus, pas d’amélioration, je continue les
transfusions.
Juillet 2008
Revlimid 10 mg. et miracle, après une semaine de grosse fatigue, l’hémoglobine remonte et
plus de transfusions.
Novembre 2008
Ca marche toujours : ma formule sanguine est quasi normale, je n’ai que des coups de fatigue
occasionnels, je me concentre un peu mieux. J’ai juste quelques problèmes intestinaux. Je
suis comment avant. Je fais des projets !
Il paraît que cela peut durer. Une ombre au tableau, si la Sécurité Sociale ne rembourse plus,
mes économies ne me paieront pas beaucoup de boîtes à 5.440,44 € (21 gélules, traitement
pour un mois) !!
Nicole A.

Témoignage de Nicole B.

Témoignage de Nicole B.

Début 2007 j’ai adhéré à l’association en tant que patiente parce que je souhaitais être moins
isolée dans ma maladie et avoir des contacts pour évoquer avec d’autres personnes les
diverses manifestations des myélodysplasies. Je voulais pouvoir expliquer comment je vis
cette pathologie et confronter mon vécu avec d’autres patients, avoir une meilleure
connaissance des syndromes myélodysplasiques, connaître les traitements possibles et être
informée des prises en charge au niveau médical.
Depuis un an, mon horizon s’est élargi. J’ai eu plusieurs contacts avec des membres de C.C.M.
J’ai assisté à deux réunions de patients, à Paris en juin 2007 et à Toulouse en mai 2008. En
plus des échanges entre patients, nous avons pu nous informer auprès de médecins
spécialistes en la matière.
Cependant l’éloignement du siège social à Paris est pour moi un handicap. C’est pourquoi je
souhaiterais créer une antenne régionale en Bretagne ayant comme objectifs : toucher les
gens atteints de myélodysplasie pour les sortir de leur isolement, si isolement il y a, partager
leur quotidien de malade, leur apporter ce que je sais des syndromes myélodysplasiques, leur
faire connaître l’association C.C.M., faire venir un membre du bureau de l’association,
organiser une réunion avec un médecin spécialiste pour dialoguer sur les myélodysplasies, en
accord avec les médecins faire une publication dans la presse régionale, intervenir auprès du
public afin de l’informer et le sensibiliser sur l’importance des dons de sang et de moelle
osseuse, essayer de collecter des fonds pour la recherche. Cette liste d’objectifs est
exhaustive. Si une antenne C.C.M. en Bretagne pouvait en atteindre quelques-uns, cela serait
déjà beaucoup.
Je rencontre certaines difficultés pour créer cette antenne parce que les gens concernés ne
souhaitent pas faire la démarche d’adhérer à une association, sont très âgés, ne savent pas ce
que sont les myélodysplasies, parce qu’ils ne font pas le rapport entre le fait d’avoir un
problème de globules rouges, de globules blancs, de plaquettes et ce terme de
“myélodysplasie”.
Aussi, au niveau médical le message ne passe pas facilement parce qu’au cours de la
consultation individuelle avec le médecin la situation ne s’y prête pas et le sujet n’est pas
abordé parce que des problèmes individuels plus importants évoqués au cours de la
consultation occultent la possibilité d’évoquer l’existence de l’association C.C.M.
Pour le moment j’ai pris des contacts avec le CHU de Brest et j’ai eu deux autres contacts par
des moyens personnels. Je souhaiterais que l’association C.C.M. s’agrandisse pour notre bien
commun. Je suis persuadée que les besoins existent; il faut pouvoir les atteindre et y
répondre.
Nicole B.