L’annonce de la maladie

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Ce sujet a 3 réponses, 2 participants et a été mis à jour par  patrick, il y a 7 ans et 6 mois.

3 sujets de 1 à 3 (sur un total de 3)
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  • #661

    patrick
    Participant

    L’association CCM a interrogé ses adhérents récemment pour savoir comment s’était passée l’annonce de leur myélodysplasie. L’éventail des sentiments est très large, depuis ceux ou celles qui ont pris ça très sereinement jusqu’à celles ou ceux qui ont reçu un choc sur la tête qui les a abasourdis. Ces derniers ont surtout été diagnostiqués récemment, ce qui laisse penser que le temps qui passe permet d’estomper ce mauvais souvenir, à mesure que nous apprenons à vivre avec notre maladie.
    Moi-même, quand je regarde en arrière, je me souviens d’avoir eu l’impression que ma vie s’arrêtait et que je devais prendre des dispositions au bénéfice de mes proches. Et puis, petit à petit, j’ai commencé des traitements qui ont plus ou moins marché (EPO, Thalidomide, AMG531), j’ai reçu des nombreuses transfusions de globules rouges et de plaquettes, avant de bénéficier d’un essai de Vidaza qui me réussit très bien en ce moment. Alors j’ai oublié un peu comment s’était passée l’annonce de ma maladie.
    Aussi, quand j’ai répondu au questionnaire de l’association, j’ai dit que ça ne m’avait pas fait grand chose d’apprendre ce mot bizarre de myélodysplasie. Je l’ai dit en toute sincérité, parce que j’avais oublié. Peut-être partagez-vous le même genre d’histoire, mais peut-être aussi êtes-vous encore sous le choc d’une annonce récente qui vous a bouleversé. Si c’est le cas, je vous souhaite que le souvenir de cette douloureuse première expérience s’atténue à mesure que vous bénéficierez de traitements efficaces. Parlons en, le forum est là pour ça.

    #704

    melanie
    Participant

    Ma thrombopénie a été décelée à 30 ans suite à une infection qui durait plus longtemps que d’habitude (grosse grippe et fatigue). Un an et plusieurs analyses après, c’est finalement une myélodysplasie qui est diagnostiquée.
    Pour en parvenir à ce diagnostique “par élimination” d’autres maladies, il est fort utile, pour soi et pour ses proches, d’avoir le coeur bien accroché : avant les vérifications, plusieurs hypothèses étaient possibles, c’était long et plutôt dur à vivre.
    Finalement c’était une forme jeune, assez faible et sans atteinte caryotypique. Ainsi, je me retrouvais avec le diagnostique “le moins pire”… et cependant un peu perdue. Beaucoup de questions alors, avec heureusement des réponses de la part de mon hématologue, mais aussi des incertitudes concernant l’évolution, et pas de traitement.
    J’avais alors envoyé un mail au GFM demandant des précisions sur le nombre de personnes dans mon cas et s’il existait une association de patients… 😉 Je remercie encore le professeur d’avoir répondu si rapidement et gentiment à mon message à ce moment-là.
    Maintenant l’association existe, me permet d’échanger et de mieux comprendre la maladie. J’espère qu’elle permettra à d’autres malades et à leurs proches de mieux vivre l’annonce de la myélodysplasie.

    #705

    patrick
    Participant

    La myélodysplasie de Mélanie est “sans atteinte caryotypique”, ce qui signifie que la formule chromosomique de sa moelle est “normale”. La mienne aussi. Au moment du diagnostic, l’hématologue m’avait dit : nous allons faire un caryotype, s’il est normal vous êtes protégé, s’il y a des anomalies c’est plus embêtant… Revenez dans un mois pour avoir les résultats. Un mois plus tard, le médecin m’annonce que le caryotype n’a pas pu être fait sans qu’il sache pourquoi (il était directeur du laboratoire d’hématologie!) : nous allons refaire une ponction de moelle, revenez dans un mois pour avoir les résultats.

    J’avais oublié cet épisode. Je me demandais pourquoi j’étais un peu angoissé à l’époque. J’ai changé de médecin depuis…

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