myelodysplasies de faible risque

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Ce sujet a 4 réponses, 4 participants et a été mis à jour par  lilou, il y a 6 mois et 3 semaines.

5 sujets de 1 à 5 (sur un total de 5)
  • Auteur
    Messages
  • #691

    maripe
    Membre

    Mon mari a une MDS de faible risque depuis 3 an. Le traitement par Epo n’a pas aidé et il y a juste les transfusions et les antibiotiques en cas d’infection(pneumonie au mois d’avril) Est -ce qu’il y a une personne où les hémoglobines ont descendu de 10.7 a 6.9 en 7 jours et comment çà a évolué.
    Il n’y a pas d’autre traitement possible vue son état générale, épuisement totale et morale à zéro. Je suis inquiète et un peu perdue. Quoi penser et ou allons nous. Personne ne peut me donner une réponse.

    #738

    patrick
    Participant

    Je suis moi-même atteint d’une myélodysplasie de faible risque depuis dix ans et j’ai connu des périodes où l’hémoglobine était très basse (ainsi d’ailleurs que les plaquettes). Nous pouvons peut-être en parler au téléphone, si vous le souhaitez. Par exemple si vous m’appelez sur le téléphone de l’association au 06 37 22 79 87.
    Ce sera plus commode pour échanger des informations.

    J’espère que nous pourrons parler prochainement
    Patrick

    #1478

    lilou
    Participant

    j ai une myelodysplasie de faible risque depuis mars 2016 et j ai eu un traitement EPO qui n a pas marché, puis EPO avec GRANOCITES traitement qui n a pas fonctionné non plus, et j aimerai pouvoir parler avec d autres personnes ayant eu ce problème, et échanger notre vécu de la maladie
    merci par avance

    #1492

    annebru
    Participant

    Bonsoir,

    J’ai une myélodysplasie de faible risque depuis bientôt 5 ans. Je suis régulièrement transfusée car l’EPO ne joue plus vraiment son rôle. J’ai un petit garçon de onze ans et ce n’est pas toujours évident pour lui. Je connais des hauts et des bas tant sur le plan physique que moral. J’aimerais rentrer en contact avec des gens comme moi pour échanger et en parler.

    #1493

    lilou
    Participant

    bonjour Annebru
    Je suis comme vous j ai une myélodysplasie de faible risque mais récemment découverte en mars 2016
    j avais 68 ans cela fait un an que l on essaie de me trouver des traitements pouvant ralentir le processus des transfusions
    Je suis disponible pour parler avec vous de cette maladie
    prenons contact d abord par mail
    donc mon adresse mail est lilousim.barbier10@gmail.com
    cordialement et bon courage
    mme Simone Barbier

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