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Ce sujet a 3 réponses, 2 participants et a été mis à jour par  fourcath, il y a 7 ans.

3 sujets de 1 à 3 (sur un total de 3)
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    Messages
  • #671

    fourcath
    Participant

    Je recherche des jeunes de l’age de ma fille (18ans) qui seraient atteints de myelodysplasies. Merci d’avance. Cathy

    #721

    melanie
    Participant

    Je me permets de vous répondre car je fais encore partie des personnes dites “jeunes” pour être atteintes de myélodysplasie… mais je n’ai malheureusement plus 18 ans 😉
    En 2005, le professeur Dreyfus m’avait indiqué que la fréquence à mon âge, à peu près 30 ans alors, était très faible puisqu’elle était inférieure à 1/100 000 habitants en France. D’où la difficulté à trouver des personnes dans mon cas avec qui discuter de mon type de myélodysplasie et de ses répercussions sur la vie quotidienne à long terme. (Il s’agit pour moi d’un smd de type «cytopénie réfractaire avec dysplasie multilignée, de forme jeune».)

    Mais je ne sais pas ce qu’il en est pour les personnes plus jeunes. Autant j’espère que vous trouverez des adolescents pour discuter avec votre fille, autant je souhaite que la fréquence et la gravité de la maladie à son âge ne soit pas trop élevée…

    Si ce n’est pas indiscret, quelle est la forme de myélodysplasie dont votre fille est atteinte?
    Peut-être qu’en plus de patients de moins de 20 ans, elle pourrait trouver aussi des personnes plus âgées, chez qui sa forme de myélodysplasie a été décelée très tôt comme elle, avec qui discuter.

    En tous cas je lui souhaite le meilleur, et vous adresse à toutes deux plein d’espoir. 🙂

    #722

    fourcath
    Participant

    C’ est avec beaucoup de retard que je vous réponds. D’abord merci de m’avoir répondu, ma fille a été diagnostiqué à l’age de 16 ans. Elle en a 18 et a un problème de globules blancs. Elle a 2 piqûres de granocyte par semaine pour lui maintenir le taux de globules blancs. NOUS HABITONS LE PAYS BASQUE et je ne connais personne avec cette maladie. Nous irons pour la première fois à une conférence le 19 mars 2011 à Toulouse. Encore merci et bon courage aussi.

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