SMD et grippe A

LES PATIENTS ATTEINTS DE SMD ET LA GRIPPE A

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Pendant l’automne 2009 une campagne sur la vaccination contre la Grippe A H1N1 a été lancée pour informer les Français sur les possibilités de vaccination, mais il n’y a eu aucune campagne spécifique d’information destinée aux personnes atteintes d’une myélodysplasie. Puisque la nécessité d’éviter les maladies infectieuses est l’un des sujets que les médecins évoquent avec les patients atteints d’une myélodysplasie, CCM a décidé de faire un sondage parmi ses adhérents pour savoir comment ils avaient pris leur décision concernant cette vaccination.

Un panel de 20 adhérents CCM a reçu notre questionnaire. Leurs réponses courant décembre 2009 montrent que ces patients avaient envie de s’exprimer par rapport à la pandémie de grippe A. Les réponses se divisent de manière égale entre personnes vaccinées et personnes non vaccinées.

Ils ne se sont pas fait vacciner

Une grande majorité des non vaccinés ont pris leur décision seule, secondairement après consultation de leurs proches, et très rarement uniquement sur l’avis de leur médecin généraliste ou leur hématologue. Pour 57% des non vaccinés la décision a été facile à prendre. Les raisons principales qui ont motivé leur décision : pas obtenu assez d’informations, peur des effets secondaires, le généraliste l’a déconseillé. Parmi les autres raisons évoquées, principalement par des malades âgés, est leur désir tranquillité. La vaccination contre la grippe saisonnière leur suffit, ils ne souhaitent pas un traitement supplémentaire.

Ils ont été vaccinés

La majorité des patients vaccinés ont pris leur décision avec leur hématologue et avec leurs proches. Pour plus de la moitié d’entre eux, la décision de se faire vacciner ne semble pas avoir suscité de difficultés majeures. La vaccination a eu lieu principalement au CHU, très rares sont les patients à avoir été contactés par un courrier de la Sécurité Sociale. A l’exception d’un patient, tous ont reçu un certificat lors de la vaccination. Tous connaissent l’identité de leur vaccin (Pandemrix GSK sort très largement du lot) et considèrent qu’ils ont reçu des informations satisfaisantes. Une seule personne a eu des effets secondaires importants : douleurs, rougeurs, gonflements, hématome pendant plusieurs jours consécutifs.

Quelques commentaires

Ce questionnaire met en évidence les disparités d’informations reçues par les malades. Les personnes vaccinées ont reçu de meilleures informations et/ou un meilleur accompagnement pour prendre leur décision, principalement auprès des médecins spécialistes des SMD. D’autre part les personnes vaccinées ont pour la presque totalité été prises en charge par le centre de soins myélodysplasiques habituel. Cet encadrement, plus familier, avec la présence de l’hématologue et des services infirmiers connus a mis les patients en confiance.

Ainsi, les résultats du sondage soulignent, même à partir d’un petit nombre, l’importance de la relation patient-hématologue pour que le patient puisse faire des choix concernant la maladie. Beaucoup reste à faire pour une meilleure prise en charge du patient sur le plan humain, psychologique et médical. Notre association prévoit, grâce aux adhérents participant à nos enquêtes, de continuer à recueillir des données pour favoriser le dialogue avec le GFM et, ensemble, améliorer la vie des personnes atteintes d’une myélodysplasie.

Article paru dans le Bulletin d’Information CCM Hiver 2010