Récits Croisés sur les Myélodysplasies

 

Ce mal, ce sont les Myélodysplasies. Une pathologie qui altère le fonctionnement de la moelle osseuse, empêchant la production normale des cellules sanguines : globules rouges, blancs et plaquettes. Cette maladie se conjugue au pluriel, tant les formes et les pronostics qu’elle dessine sont multiples. On parle ainsi de syndromes myélodysplasiques. La plupart des personnes atteintes le découvrent tardivement dans leur vie, bien souvent de manière fortuite. Ses manifestations physiques, telles que la fatigue, s’apparentent à celles de l’âge avançant, mais les conséquences sont souvent graves et peuvent aller, pour certains cas, jusqu’à la leucémie aiguë. Le diagnostic, parfois vrai parcours du combattant pour le patient et son médecin, est rendu complexe par l’apparente bénignité des symptômes.

Les mots sont ceux posés sur la maladie, par des patients et leurs médecins généralistes ou hématologues. A travers la France, ils sont une trentaine à s’être prêtés à l’exercice d’un entretien, avec un même dessein, celui d’améliorer la connaissance de cette pathologie, de la démystifier et de faire connaître son nom. Suivant le principe des “portraits chinois” (Si votre maladie était une couleur, un voyage, un animal, etc. ce serait… ?), les questions posées appelèrent spontanéité, imaginaire, évocations allégoriques ou concrètes du vécu personnel. Les mots confiés ont fait l’objet d’un travail d’écriture, jusqu’à prendre la forme d’une histoire, pour mettre en lumière la lutte partagée, contre cette maladie. Un artiste, Julien Grataloup en a illustré chacun de ses chapitres, afin de proposer un voyage expressif, au cœur du vécu de cette maladie. Après ce récit, une association de patients, Connaître et Combattre les Myélodysplasies (CCM), reprend les paroles des patients et de leurs médecins afin de mettre en lumière les problématiques traversées tant par la communauté médicale que les personnes malades et leurs proches. Un regard analytique, que l’expérience de terrain de l’association CCM pour et auprès des patients et de leurs proches, renforce.

Cette brochure propose d’aider l’association CCM à œuvrer pour une meilleure information sur la pathologie, entre les patients, leurs proches et le corps médical. C’est pour une connaissance améliorée et un diagnostic facilité que ce projet fédérant médecins et patients s’est construit. Aujourd’hui, les traitements actuels visent à ralentir la progression de la maladie et atténuer les conséquences des symptômes. Les efforts de la communauté médicale se concentrent sur l’amélioration de la qualité de vie et le moral du patient face au retentissement de l’asthénie et de la prise en charge. Les progrès pour la compréhension des raisons de la survenue des myélodysplasies et leur traitement vont grandissant. Cette brochure est un outil de sensibilisation, à destination du grand public et du corps médical. Car les patients souffrent de la méconnaissance généralisée qui entoure leur maladie. Cette opération est menée avec le concours du laboratoire Novartis, afin de soutenir l’association CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies) dans sa dynamique de communication autour de la maladie.

Découvrez la brochure ci-dessous…

Télécharger (PDF, Inconnu)

Laisser un commentaire