Témoignage de Alain

Alain, né en 1945. – Diagnostic : mars 2008
Symptômes :
Quand ma maladie a été découverte fortuitement en mars 2008, je me sentais en bonne santé. Je suis sportif. J’avais
cependant remarqué que, lors de mes sorties cyclotouristes, dans les côtes, je n’étais plus en tête mais rapidement en fin
de peloton. J’étais également essoufflé après avoir monté un seul étage.
Le 25 mars 2008, lors de la visite médicale du travail, une analyse de sang a montré un déficit en globules rouges,
globules blancs et plaquettes. Surtout globules blancs.
Norme :
– Hémoglobine (Hb) indicateur de globules rouges : 13 à 17 g/100 ml
– Polynucléaires neutrophiles (partie des globules blancs) : 1 500 à 7 000 /mm3
– Plaquettes : 150 000 à 400 000 /mm3
Numération le 25 mars 2008 : Hb : 11.9 ; Neutrophiles : 1 088 ; Plaquettes : 93 000
Numération le 13 janvier 2009 : Hb : 10.2 ; Neutrophiles : 480 ; Plaquettes : 87 000
Le 29 avril 2008, un 1er myélogramme (analyse de moelle osseuse) a mis à jour des anomalies chromosomiques.
Diagnostic et pronostic :
« Myélodysplasie de type AREB : 6% de blastes et caryotype complexe avec notamment délétion interstitielle du bras
long du chromosome 5 avec remaniement du bras court du chromosome 17. Absence de délétion de p53. Score IPSS à 2.
Donc facteur pronostic intermédiaire 2 (défavorable)»
Deuxième myélogramme le 27 novembre 2008 : les blastes sont passés à 9%.
Date des premiers soins, traitements, effets secondaires, qualité de vie
Le lundi 19 janvier 2009 j’ai commencé le premier cycle d’un traitement avec du Vidaza.
Il s’agit de deux piqûres sous cutanées pendant sept jours, le 8ème jour piqûre de Neulasta pour faire remonter les
globules blancs. Le traitement se fait en hôpital de jour (le 1er) puis à domicile.
Les cycles ont été espacés de 4 ou 5 semaines Les dix premiers jours sont un peu pénibles : fatigue, nausée et 3 jours de
démangeaisons après le Neulasta. Ensuite tout va bien.
J’ai reçu 7 cycles de Vidaza, 3 transfusions puis de l’Aranesp (~EPO), (un peu tardivement) de fin mars à fin mai 2009.
Taux les plus bas : Hb : 7.4(18/03/09) ; Neutrophiles : 80 (23/03/09) ; Plaquettes : 34 000 (14/04/09)
Troisième myélogramme le 26 mai 2009 : les blastes sont passés à 4.5%
À la veille d’un nouveau myélogramme et éventuellement d’un 8ème cycle, ma numération est la suivante : Hb : 11.6 ;
Neutrophiles : 608 ; Plaquettes : 144 000
Une allogreffe ?
Les hématologues me proposent une allogreffe, à ce jour, seul traitement potentiellement curatif.
La décision n’est pas facile à prendre car actuellement je vais très bien, j’ai une excellente qualité de vie, mais pour
combien de temps si je ne fais rien ? Quelle qualité et durée de vie en cas de greffe ?
Alain

Laisser un commentaire