Témoignage de Jean-Paul

C’est au mois d’août 2009, après avoir contracté un Erysipèle1 dans une piscine, que j’ai été hospitalisé au centre Becquerel à Rouen, service hématologie.
Durant cette hospitalisation de 7 jours, il a été effectué une ponction sternale qui a permis de détecter ma «problématique » maladie appelée Myélodysplasie.
Après divers soins, dont 4 poches de sang administrées par transfusions, j’ai quitté l’hôpital en bonne santé mais au fil des mois, les prises de sang régulières ont été affectées par des chiffres en courbe descendante, et ce malgré des doses d’Aranesp (EPO) de plus en plus fréquentes et de plus en plus fortes.
La dernière 400 microgrammes/semaine a d’ailleurs provoqué sur tout le corps une apparition importante d’urticaire entrainant des démangeaisons « à sang » durant le jour et la nuit (ce calvaire a duré 1 mois et demi).
Depuis le 18 mai 2010, je suis pris en charge par le Centre d’hématologie de Caen, qui vient de mettre en place un traitement de Vidaza pour 6 mois à raison de 7 séances de piqûres (2 par jour) tous les 28 jours. C’est le dernier examen de sang qui a motivé ce traitement car je n’avais plus que 7,2 g d’hémoglobine et 32 000 plaquettes.
Il a fallu transfuser en urgence et mettre à nouveau 4 poches de sang. Je me sens mieux, mais pour combien de temps ? Médicalement, aucun résultat n’est programmable car la réaction au traitement est différente d’un sujet à l’autre.
La fatigue est le principal handicap :
✓ après 20 minutes de marche, besoin de repos (apparition de douleurs aux épaules et au dos),
✓ puis aussi picotements et démangeaisons : bras, avant bras, ventre, poitrine, dos (fréquent),
✓ nettoyage à l’huile de douche et application de Pruriced, crème de chez Uriage.
Le traitement actuel de chimiothérapie cause des dysfonctionnements hépatiques.
Et après le 18 mai, les transfusions se succèdent tous les 15 jours en raison des mauvais résultats de sang.
De plus, le manque de plaquettes a provoqué un décollement du globe oculaire ; j’ai dû consulter rapidement un ophtalmo afin de préserver la rétine et mettre en place des soins oculaires permettant de faire disparaître cette toile d’araignée apparue dans l’oeil. A l’hôpital, le médecin s’est empressé d’administrer des plaquettes, afin d’éliminer ce nouveau problème.
A présent, ma situation de santé est devenue « sensible » en raison de l’affaiblissement des cellules qui perdure. Il est fréquent que je doive m’aliter et de dormir après le déjeuner.
Jean-Paul
Septembre 2010
1. Infection de la peau d’origine bactérienne (streptocoque b-hémolytique), pouvant toucher également les tissus situés au-dessous de l’épiderme (derme et hypoderme).

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