Témoignage de Sylviane

Je suis atteinte d’une myélodysplasie à risque. J’ai eu connaissance de ma maladie il y a un an, je venais
d’arrêter mon activité professionnelle.
Sans aucun symptôme, c’est à ma demande que mon médecin traitant m’a fait réaliser un bilan complet,
notamment sur le plan sanguin. Une ponction sternale, effectuée en mars 2009, a permis d’établir le diagnostic.
Ce dernier m’a été annoncé par le médecin de médecine interne auprès duquel j’avais effectué la ponction. Cela
s’est fait de manière très neutre par un praticien hospitalier professionnel mais peu soucieux de l’impact de cette
annonce. Il a répondu à mes questions dans la mesure de la connaissance qu’il avait lui-même de cette affection
et m’a renvoyée vers son confrère spécialiste en hématologie. Je suis sortie abasourdie de son bureau, fragilisée
par cette annonce, désireuse d’en savoir plus, mais surtout d’être rassurée…
Probablement comme tout un chacun, je me suis ruée sur internet pour comprendre de quoi il s’agissait et j’ai
découvert la complexité de cette maladie. Durant quelques mois, j’ai été suivie mensuellement après chaque
prise de sang et je guettais avec appréhension l’évolution des résultats. L’hématologue, une jeune femme, avait
perçu mon inquiétude ; je m’étais même ouverte à elle en lui confiant combien le diagnostic avait changé mon
existence, me faisant perdre toute insouciance, moi qui me croyais en parfaite santé (c’est vrai, je l’étais jusque
là !), pleine de projets de toute nature… Elle a tenté de me rassurer, parfois au détriment d’informations que je
souhaitais avoir et il a fallu que je lui explique l’importance pour moi de tout savoir afin de devenir actrice dans
ma maladie, de l’accepter enfin, après un laps de temps d’incrédulité et de révolte.
Une nouvelle ponction sternale effectuée le 10 février 2010, a mis en évidence le caractère évolutif de la
maladie. Je suis en attente de greffe de moelle osseuse et, depuis le 15 mars 2010, en traitement Vidaza. La
recherche de compatibilité de ma moelle osseuse avec celle de mon frère s’est avérée négative.
La première semaine de traitement s’est relativement bien passée mais je découvre la fatigue, les nausées, le
manque d’appétit.
Notre vie familiale s’est organisée autour de mon traitement mais je m’efforce de garder une activité quotidienne
: marche, vélo, sorties culturelles… et, peut-être, pourrons nous nous accorder quelques jours de vacances le
mois prochain.
J’ai du mal à parler ouvertement de la maladie, je choisis mes interlocuteurs et surtout je mets un point
d’honneur à paraître en bonne forme.
Sylviane

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