LES BULLETINS D’INFORMATION

Voici les bulletins d’informations publiés par CCM au fil des ans…

N’oubliez pas que vous pouvez rechercher dans les bulletins avec la fonction de recherche standard (en haut à droite de votre site), par exemple: “vaccination”,  “éducation thérapeutique”, “qualité de vie”… Au fur et à mesure de la publication des articles sur les bulletins, cette recherche donnera plus de réponse…

Bulletin Hiver 2020
Bulletin Hiver 2020
Région Parisienne Un projet de groupe de parole est en cours pour les adhérents de la région parisienne. Nous vous informerons des prochains développements. Récits croisés sur les Myélodysplasies : une approche sensible avec l’association CCM Vous découvrirez ici des récits qui puisent dans les entretiens réalisés, la véracité des faits et des paroles confiées. Ils
Lire la suite →
Bulletin Automne 2019
Bulletin Automne 2019
Consentement pour l’utilisation de mes données et de mes échantillons Nous pouvons aider la recherche biomédicale en autorisant l’utilisation de nos données médicales et du surplus de nos échantillons biologiques. En effet, lors de nos rendez-vous médicaux ou consultations, des renseignements et des informations relatives à notre état de santé sont récoltés (âge, sexe, résultats
Lire la suite →
Bulletin Printemps 2019
Bulletin Printemps 2019
Témoignages Myélodysplasie… Ma maladie au long cours ! Diagnostic, traitement et après ? Nous étions en 2014, j’étais âgé de 57 ans, en activité professionnelle intense, quand le diagnostic est tombé : je souffrais d’une myélodysplasie. Indubitablement, il justifiait la grande fatigue que je ressentais depuis des mois. Pour autant, je fus, tout comme mes proches, anéanti… Certes pas
Lire la suite →
Bulletin Hiver 2019
Bulletin Hiver 2019
Évaluer les besoins de soutien chez les patients atteints de Syndromes Myélodyspasiques1 INTRODUCTION La gestion des syndromes myélodysplasiques (SMD) peut avoir un impact sur la qualité de vie des patients. En effet, les patients atteints de SMD nécessitent une surveillance régulière, un traitement actif personnalisé ou des soins de soutien. Si l’accès aux centres spécialisés
Lire la suite →
Bulletin Printemps et Ete 2018
Bulletin Printemps et Ete 2018
2018 LE TRAITEMENT DES MYÉLODYSPLASIES : QUESTIONS ET RÉPONSES Lors des 12èmes Journées du Groupe Francophone des Myélodysplasies, organisées à Tours le 31 mai 2018, une session a été dédiée aux patients et à leurs attentes. Une sélection des questions posées par les participants et une synthèse des réponses données par les médecins hématologues présents
Lire la suite →
Bulletin Hiver 2018
Bulletin Hiver 2018
LE TRAITEMENT DES MYÉLODYSPLASIES : QUESTIONS ET RÉPONSES Lors de la 6ème Journée Nationale d’Information des patients et de leurs proches le 25 mars 2017, les discussions qui ont suivies la projection des films ont été enregistrées à Nice et à Paris. Le Docteur M.N. Gagnan-Perez, une de nos adhérentes, propose une sélection des questions posées par
Lire la suite →
Bulletin Automne 2017
Bulletin Automne 2017
COMPRENDRE ET DIAGNOSTIQUER LES MYÉLODYSPLASIES QUESTIONS ET RÉPONSES La journée nationale d’information, dont c’était la 6ème édition cette année, est un lieu d’échanges privilégié entre soignants et soignés à travers les questions et réponses des participants, malades et médecins. Nous reproduisons ici une partie de ces échanges, grâce à leur enregistrement intégral à Nice et
Lire la suite →
Bulletin Été 2017
Bulletin Été 2017
JOURNÉE NATIONALE D’INFORMATION SUR LES MYÉLODYSPLASIES – MERCI DOCTEURS ! La 6èmejournée nationale d’information sur les myélodysplasies s’est tenue le samedi 25 mars 2017 dans vingt villes : Annecy, Avignon, Besançon, Caen, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Lille, Limoges, Marseille, Nancy, Nantes, Nice, Paris, Perpignan, Rennes, Rouen, Strasbourg et Tours. Comme les précédentes éditions, elle était organisée conjointement par notre association> et
Lire la suite →
Bulletin Printemps 2017
Bulletin Printemps 2017
EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ET GESTION DES EFFETS SECONDAIRES DU VIDAZA A mesure que la connaissance de notre maladie s’approfondit et que les traitements permettent de la maîtriser durablement, son caractère chronique s’affirme. Nous sommes amenés à vivre avec elle, au même titre que le font les hypertendus, les diabétiques, etc. Divers facteurs font pression
Lire la suite →
Bulletin Hiver 2016-2017
Bulletin Hiver 2016-2017
VACCINS ET VACCINATIONS: REFLEXIONS ET RECOMMENDATIONS La maladie affaiblit souvent nos défenses immunitaires face aux infections. C’est aussi le cas de certains traitements, et de l’âge pour beaucoup d’entre nous. La vaccination est-elle un moyen de mieux résister aux attaques virales ou bactériennes ou est-elle un risque à ne pas prendre ? Une de nos
Lire la suite →
Bulletin Automne 2016
Bulletin Automne 2016
LE JOUR DES MYELODYSPLASIES (25 OCTOBRE 2016) Depuis 2012, l’Alliance des Syndromes Myélodysplasiques (en anglais, MDS Alliance) a désigné le 25 octobre Journée mondiale de sensibilisation sur les myélodysplasies. Cette journée annuelle est l’occasion de faire parler de notre maladie et de réfléchir aux actions que nous pourrions mener ensemble – patients, proches de patients
Lire la suite →
Bulletin Eté 2016
Bulletin Eté 2016
Le déroulement des protocoles La rédaction des protocoles d’essai clinique GFM-AZA Epo (Vidaza®) et GFM-LEN Epo (Revlimid®) a débuté en 2008, mais elle n’a abouti à une validation qu’après un examen approfondi par l’Agence Nationale de Sécurité des Médicaments (ANSM) et le Comité de protection des personnes (CPP Ile de France X). L’enrôlement des patients
Lire la suite →
Bulletin Eté 2010
Bulletin Eté 2010
2ème Journée Nationale d’information : CCM a besoin de vous Près de 500 personnes atteintes d’une myélodysplasie et leurs proches ont participé à la 1ère Journée nationale d’information sur les myélodysplasies du 30 janvier 2010 à Lille, Marseille, Nantes, Paris, Strasbourg ou Toulouse. La satisfaction exprimée par les participants et leur souhait que cette journée
Lire la suite →
Bulletin Printemps 2010
Bulletin Printemps 2010
ECHANGER ENTRE NOUS, PARLER AVEC LES MÉDECINS L’action de notre association est largement orientée vers l’information que les patients peuvent échanger entre eux et obtenir de la part d’autres personnes, en particulier des médecins spécialistes des myélodysplasies. Depuis le début 2010, nous avons multiplié les moyens d’information par et pour les adhérents : réunions associant
Lire la suite →
Bulletin Hiver 2010
Bulletin Hiver 2010
A STRASBOURG, LES 30 ET 31 MARS 2010 La prochaine assemblée générale de l’association se tiendra au Palais de Congrès de Strasbourg, le mardi 30 mars 2010. Ce sera l’occasion de présenter les activités en cours de l’association et les projets en préparation. Tous les adhérents seront convoqués à cette assemblée, où il sera procédé notamment à l’élection
Lire la suite →
Bulletin Automne 2009
Bulletin Automne 2009
Première Journée Nationale d’Information sur les myélodysplasies Avec le Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM), association des médecins spécialisés dans notre maladie, nous organisons une journée nationale d’information le samedi 30 janvier 2010. Cette manifestation aura lieu simultanément à Lille, Marseille, Nantes, Paris, Strasbourg et Toulouse. Il s’agira de rencontres des médecins et des patients et
Lire la suite →
Bulletin Printemps 2009
Bulletin Printemps 2009
Registre des myélodysplasies L’article de Rosa Sapena (ARC, Hôpital Cochin) ci-dessous explique le fonctionnement du registre des myélodysplasies et tire de celui-ci quelques informations statistiques. Par exemple, à la page suivante, on a un récapitulatif des traitements que nous avons reçus dans les six premiers mois qui ont suivi le diagnostic de notre maladie, selon
Lire la suite →
Bulletin Hiver 2009
Bulletin Hiver 2009
CONNAIS-TOI TOI-MÊME, CONNAISSONS-NOUS NOUS-MÊMES Cette figure montre l’éventail des âges auxquels la maladie est diagnostiquée. Une fois sur deux c’est entre 65 et 79 ans, mais un quart des patients a au moins 80 ans et un quart moins de 65 ans. Trois fois sur quatre, les personnes sont donc déjà retraitées, mais pour les
Lire la suite →

Accéder aux bulletins au format PDF que vous pouvez télécharger.
Choisissez le classement (order by) par nom pour un ordre chronologique. Cliquez sur le bulletin de votre choix pour le consulter et/ou le télécharger !

Liste de PDF