News letter MDS Alliance

La news letter de l'association MDS alliance ( association internationale de patients) a publié un article très interessant sur notre association   Ci dessous la traduction en français de l'article sur CCM : Depuis 2006, Connaitre et Combattre les Myélodysplasies (CCM) est la seule organisation en France dédiée aux patients atteints de syndromes myélodysplasiques (SMD). CCM vise à fournir aux patients atteints de Myélodysplasie, quel que soit Ieur llieu de résidence, un accès aux ressources et aux informations les plus récentes sur les SMD.   CCM a pour vision de mieux servir les patients atteints de myélodysplasie et leurs aidants. L’association met l'accent sur l'expérience commune des patients et sur les réponses à apporter en tant que porte-parole de cette communauté. CCM s’est fixée 5 objectifs principaux  •      Faciliter la relation des patients avec des spécialistes des myélodysplasies •      Contribuer au progrès de soins et de la prise en charge des patients •      Favoriser les échanges d’informations entre les patients et leurs proches •      Favoriser la recherches sur les myélodysplasies et la mise en place de nouveaux médicaments et traitements •       Maintenir une veille sur les progrès obtenus dans le monde et organiser des réunions d’information en présence de spécialistes.   Soutenir la communauté  CCM fournit des informations, un soutien, une éducation et une sensibilisation aux patients et à leurs aidants, ainsi qu’aux professionnels de santé et au grand public.    •      Permettre aux patients de mieux comprendre les SMDs en organisant régulièrement des réunions d’information médecins/patients •       Contribuer aux progrès des soins dispensés aux patients en collaborant régulièrement avec des associations internationales, le Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM), et des laboratoires •      Soutenir la recherche pour trouver de nouveaux traitements en participant à la rédaction des protocoles d’essais cliniques du GFM et en collaborant à des enquêtes nationales et internationales   CCM vise à fournir aux patients et à leurs aidants les ressources et les informations les plus récentes sur les myélodysplasies , y compris les nouvelles options de traitement, les projets internationaux et les événements d'intérêt pour l’ensemble de la communauté. CCM partage les meilleures pratiques pour devenir un forum de conseils et d'orientation sur l’ensemble des problèmes affectant les patients atteints de myélodysplasies. Ces ressources sont disponibles via le site de CCM, myelodysplasies.org, la page Facebook, le bulletin trimestriel d'information, les journées régionales médecins/patients, les webînaires et la permanence téléphonique. CCM collabore avec de nombreux partenaires en France, FLE, AF3M, Alliance Maladies Rares, et internationalement à travers un réseau d’organisations internationales (www.mds-alliance.org/member-organisations) ainsi que des groupes européens comme WECAN, EuroBloodNet et Harmony Alliance.   Besoins Non Satisfaits Les myélodysplasies sont complexes ä diagnostiquer, entraînant souvent des retards de traitement. Tous les médecins de soins primaires ne sont pas conscients de cette maladie rare, et peuvent donc ne pas reconnaitre une numération globulaire basse comme une raison suffisante pour adresser les patients vers un hématologue pour une biopsie de la moelle, acte nécessaire pour diagnostiquer une myélodysplasie. Bien que les traitements des SMD aient fait des progrès, la greffe de cellules souches reste la seule méthode curative et les patients ont besoin de plus d'options..   Défi Actuel   Un soutien est nécessaire pour garantir que les niveaux de connaissances des SMD par les patients augmentent afin de les rendre plus actifs dans la gestion de Ieur maladie et les assister dans leur parcours de soins par l’Éducation Thérapeutique du Patient.  Il est donc nécessaire de sensibiliser et d’accélérer l'éducation sur les SMD pour encourager un diagnostic précoce et précis.  Il est également essentiel que la recherche sur les essais cliniques et les progrès dans les traitements soient largement partagés pour améliorer l’accès aux traitements novateurs et faciliter l’autorisation de mise sur le marché de nouvelles molécules, en privilégiant les produits facilement dispensables hors hôpital de façon à minimiser les obstacles liés aux déplacement et favoriser l’accès à tous, même éloignés de centre hospitalier. Activités  Depuis sa création et grâce à l'aide de ses bénévoles, de nombreux projets ont pu voir le jour:   •             Une permanence téléphonique du lundi au vendredi (06-37-22-79-87) •            Un site lnternet offrant les informations les plus à jour sur les myélodysplasies: www.myeIodyspIasies.org •            Une page Facebook: www.facebook.com.CCM.france •            Tois bulletins trimestriels d’informations par an •           Des brochures et fiches patients rédigées avec l’aide de médecins et de partenaires tel que le GFM. •            Des enquêtes patients •            Depuis 2010 l’organisation de 7 Journées Nationales dans plus de 22 villes en France •            A partir de 2021, l’organisation de quatre Journées Régionales par an et de webinaires •            La participation à la rédaction de manifestes à l’attention des autorités de santé françaises et européennes •             Création et diffusion de films diffusés lors des journées d’informations disponibles sur le site sur différents sujets : Le sang, les transfusions, la greffe, les avancées thérapeutiques , l’ETP, etc… Dernières réalisations emblématiques  CCM à participé aux essais, est intervenue auprès de les administrations (HAS, ministère de la santé) pour faire aboutir un dossier de mise sur la marché de traitements permettant d’espacer les transfusions, traitement à domicile, sans obligation de se déplacer en milieu hospitalier CCM a démarché les services d’hématologie et a offert des casques de réalité virtuelle pour permettre aux patients de mieux supporter les actes de  prélèvements de moelle, acte douloureux, redouté par les patients   Regroupez-vous autour des associations pour vous Informer, partager les expériences, vous aider à devenir acteur dans le parcours de soins et votre maladie

MDS Alliance news parle de nous

La news letter de l'association MDS alliance ( association internationale de patients) a publié un article très interessant sur notre association

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Information aux patients : syndromes myelodysplasiques ( édition 2024)

Lisez et téléchargez la toute nouvelle version, mise à jour, de la brochure d'Information des patients sur les syndromes myélodysplasiques ( édition 2024) Ce document informatif très bien fait et exhaustif vous permettra d'avoir une vision juste et précise de la maladie. Elle est publiée par le GFM et rédigée par les : Pr Fenaux, Pr Ades, Pr Vey hématologues spécialistes de la maladie/membres dirigeants du GFM et par F.Chermat directrice du GFM.

Cancers du sang :

Une brochure très intéressante sur les divers cancers du sang, réalisée en collaboration avec plusieurs associations de patients et avec le soutien du laboratoire Abbvie

Prix de la communication pour une associations de patients / aidants

Un grand merci aux équipes de @Sandoz France et aux autres associations de patients partenaires

Bravo et merci aux courageux coureurs de l'AIH

CCM au semi-marathon de Paris 2024

Bravo et merci aux courageux courreurs de l'AIH

CCM au semi-marathon de Paris 2024 et voilaà c'est fait!

Documentaire : Chienne de rouge

Un doc exceptionnel afin de faire connaître les différentes maladies du sang

Réunion du 13 janvier 2024 Paris: Tout savoir sur les SMD

Vous pouvez voir ou revoir la réunion de Paris animée par le Pr Fenaux et le Dr Barrette de l'hopital St Louis qui ont répondu a plus de 80 questions lors de cette séance

Réunion du 12 octobre 2023 Toulouse : Tout savoir sur les SMD

Voir ou revoir ici la réunion du 12 Octobre 2023 qui s'est déroulée à Toulouse Evelyne Chartier, notre secrétaire a posé toutes vos questions aux 2 hématologues  présents : Pr Odile RAUZY - Cheffe de service - Oncopole Toulouse Dr Thibault COMONT - Médecine interne - Oncopole Toulouse         

Bonne année 2024

2024 une année pour aller de l'avant

Rapport d'activités 2023

Voici le rapport d'activités publié suite à l'AG du 9 décembre 2023

Bulletin été 2023

Réunion de Lyon Réunion de Toulouse Le syndrome 5q Glossaire Chronique d'une greffe de moelle osseuse Brèves de l'association

Bulletin automne 2023

Brèves de l'association Réunion de Paris Réunion de Toulouse Sidéroblastes en couronne et mutation du gène SF3B1 Glossaire Chronique d'une greffe de moelle osseuse (suite) Prendre soin de l'aidant et l'impliquer pour prendre soin du patient Exposition : "cancers du sang, nos vies"

Renouvellement d'agrément pour notre association

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CCM à Quimper pour Septembre rouge

Mois des cancers du sang

Mois des cancers du sang

EXPOSITION : « CANCERS DU SANG, NOS VIES

Et pourquoi ne pas être donneur de moelle osseuse?

Vous êtes un homme, vous avez moins de 35 ans vous souhaitez sauver des vies inscrivez vous sur le fichier des dons de moelle osseuse.

Journée d'une infirmière d'un service de greffe de moelle

Une journée avec les infirmières du plus grand service de greffe de moelle osseuse en France

Témoignage: De l'autre côté de ma greffe

Magali Bourrel, greffée il y a 5 ans et journaliste de profession réalise ici la "série" en podcast (audio uniquement ) de son expérience Vous pouvez écouter ici l'épisode 1 ( n'hésitez pas à revenir nous mettrons en ligne les épisodes au fur et à mesure de leur réalisation)   Magali réalise actuellement une série en podcast (audio) sur son expérience  vous pouvez retrouver l'épisode 1 ici

Brochure SANDOZ à destination des aidants

Pas besoin d'avoir 3 560 000 followers pour être admiré - Aidant en parler pour être mieux accompagné

Réunion du 03 Mai 2023 : Tout savoir sur les Myélodysplasies

Voir ou revoir ici la réunion du 3 mai 2023 qui s'est déroulée à Marseille Hervé BERTIN notre vice président a posé toutes vos questions aux 3 hématologues et à l’infirmière présents : Pr Pierre FENAUX - Président du GFM - Hôpital St Louis ParisPr Raynier DEVILLIER - Hematologue ( Greffe) IPC MarseilleDr Colombe SAILLARD - Hematologue - IPC MarseilleMarion STOLER - Infirmière - IPC Marseille

Nous étions au 43ème congrès de la SFH

Stand CCM

Bulletin printemps 2023

Un dispositif non médicamenteux pour la gestion de la douleur Chronique d'une greffe de moelle osseuse lors d'une myélodysplasie Résumé de la dernière réunion du GFM Hommage à Patrick Festy

Rapport d'activités 2022

Voici le rapport d'activités publié suite à l'AG du 10 décembre 2022

Bonne année 2023

Toute l'équipe de CCM vous souhaite le meilleur et demeure à vos côtés pour cette nouvelle année

Réunion du 1er octobre 2022 : SMD et Traitements

Voir ou revoir ici l'intégralité de la réunion du 1er octobre 2022 Réunion animée par : - Le Pr Fenaux (GFM/Paris) - Le  Dr d'Aveni Piney (Nancy) - Le Dr Comont (Toulouse) Réunion organisée avec le soutien de :

Bulletin automne 2022

Mise à disposition du Lustpatercept Les prochaines réunions thématiques 2022 Dossier : l'allogreffe de moelle osseuse Communication du président Raymod Mallarte On ne peut rien sans vous

Réunion patients du 23 juin 2022 Nantes

Dans le cadre des 14èmes journées du GFM de Nantes nous avons organisé une réunion d'information des patients animée par le Pr Fenaux ( président du GFM) et le Dr Garnier ( hématologue au CHU de Nantes) . N'hésitez pas à regarder ce replay

Luspatercept enfin disponible !!

le Luspatercept (Reblozyl*)

Nouveautés dans les syndromes myélodysplasiques

Diaporama présenté par le Pr Fenaux, président du GFM chef du pôle hématologie de l'Hôpital Saint Louis, lors de la réunion patients qui s'est déroulée à Nantes le 23 juin 2022 en préambule des 14èmes journées du GFM

Concert au profit de la recherche sur les SMD et les leucémies

Région de Brest

Questionnaire à nos patients

Mieux vous connaitre pour mieux agir

LUSTPATERCEPT : CCM A ECRIT A LA DIRECTION DE LA SANTE

La CE a donné l’autorisation de commercialisation du Reblozyl (luspatercept) mais ...

Le point sur les greffes de moelle

Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les greffes de moelle osseuse avec le Pr Marie Robin de l'Hopital St Louis

Enquête mondiale sur le ressenti les patients

Participez c'est important !!!

Webinaire du 23 novembre 2021 : Fatigue et dépression dans les SMD

Retrouvez l'intégralité de ce webinaire animé par Yolande ARNAULT - IPC Marseille et Pascale CHEMLI - CCM

URGENCE !! appel à l'aide de l'EFS pour le don du sang

Les réserves sont faibles! il est urgent de donner son sang

Webinaire du 7 décembre 2021 : SMD et soins de supports

Retrouvez l'intégralité de ce webinaire animé par: Aurelien Proux, IPC (Marseille) et  Pascale Chemli, CCM

Webinaire du 5 octobre 2021 : Prédispositions génétiques dans le développement d'un SMD

Retrouvez ici l'intégralité de ce webinaire animé par le dr Marie SEBERT - Hopital St Louis ( membre du GFM) et Annie KOLB CCM

Webinaire du 14 septembre 2021 : SMD de haut risque

Retrouvez ici l'intégralité de ce webinaire animé par le Pr Pierre FFENAUX - Président du GFM et Jacqueline DUBOW Vice Présidente de CCM

42ème congrès de la SFH ( Société Française d'Hématologie)

Réunion patients lors des 14èmes journées du GFM à Nantes

La réunion de patients ( en présentiel) aura lieu le 23 juin à 10h00 et sera animée par des spécialistes venus spécialement...

Rapport d'activités 2021

Voici le rapport d'activité publié par l'association suite à l'AG du 11 décembre 2021

Bonne année 2022

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3ème Réunion régionale patients sur les SMD du 9 octobre 2021

Voir ou revoir cette réunion

1ère Journée régionale Nord Ouest 26 juin 2021

Regardez en replay la 1ère visio conférence du 26 juin 2021

Baromètre proche/aidant : Cancer contribution

Destiné aux aidant d'une personne touchée par un cancer

Assemblée Générale CCM 2021-11 décembre 2021

L’Assemblée Générale de CCM  aura lieu  de 11h00  à 12h30 en visioconférence le samedi 11 décembre 2021 Pour nous permettre d’organiser au mieux cette Assemblée, nous vous serions reconnaissants de vous inscrire rapidement en cliquant ci-dessus sur onglet  "inscription"

La Covid-19 ne doit pas être un frein aux soins contre le cancer

Continuez à vous soigner pendant la pandémie

Clip de sensibilisation à la maladie

Une courte vidéo réalisée par Novartis en collaboration avec MDS Alliance

 Sondage mondial sur les MDS 

Mise en place par MDS Alliance

4ème réunion régionale d'information du 20 novembre 2021

Retrouvez ou découvrez ici l'enregistrement complet de cette réunion

Don de moelle osseuse en parler c'est agir

Excellent guide réalisé par l'agence de biomédecine

MOOC pour collaborer entre professionnels de santé et aidants

5 bonnes raisons de se former

Journee regionale d'information des patients et leurs proches sur les SMD-Zone SUD EST

Reunion organisee le 20 novembre 2021 en visioconference avec la collaboration des medecins du GFM de : Avignon, Grenoble/Annecy, Lyon, Marseille, Nice, Clermont Ferrand PENSEZ A VOUS INSCRIRE GRATUITEMENT POUR RECEVOIR LE LIEN DE CONNEXION !!!

Webinaires éducatifs sur les myélodysplasies

3 webinaires éducatifs avec sous-titres en 11 langues désormais disponibles

Replay de la 2ème réunion régionale du 25 septembre 2021

Regardez en replay la visio-conférence du samedi 25 septembre 2021

Information aux patients : syndromes myelodysplasiques ( édition 2021)

Enquête PATIENT-LAB@ HOME

Votre participation est précieuse

Webinaire du 6 juillet 2021 : Greffe de moelle dans les SMD

Voir ou revoir le webinaire animé par  les Pr Marie Robin de l'Hopital St Louis  et Didier Blaise de l'IPC à Marseille 

Revoir le Webinaire du 8 juin 2021 : Syndromes Myélodysplasiques de bas risque

Revoir le webinaire du 8 juin 2021 avec le Pr Sophie Park- CHU de Grenoble

Revoir le Webinaire du 1er juin 2021 : Diagnostic et classification des Syndromes Myélodysplasiques

Revoir le webinaire du 1er juin avec le Pr Michaela Fontenay de l'Institut Cochin (APHP Paris) et Annie Kolb de l'association CCM

Participez à l'enquête menée en collaboration avec Opinionway, Takeda et CCM

Votre avis nous intéresse!

CCM partenaire Damien Le Moulec coureur d'ultra trail

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Journées régionales d'information des patients et leurs proches 2021

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ATU pour le Venetoclax dans les leucémies aiguës

Venetoclax (Venclyxto*, Abbvie) bénéficie d’une ATU de cohorte dans les leucémies aigües myéloïdes

Registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse

Age limite d’inscription sur ce registre : 35 ans

SMD et vaccin Covid19

Entretien avec le Pr Odile BEYNE RAUZY- IUCT/Oncopole Toulouse. "12 questions sur la vaccination Covid 19"

Vaccins contre la Covid-19 : questions et réponses

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Enquête Rare Barometer: Soins et COVID-19

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Nous avons besoin de vous !

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Les bases de l'espoir : Stratégies pour aider les patients et leurs proches aidants à VIVRE avec leur myélodysplasie (SMD)

Rapport d'activités 2013

Voici le rapport d'activité publié par l'association du 1er mai 2012 au 30 septembre 2013

Rapport d'activités 2014

Voici le rapport d'activité publié par l'association du 1er octobre 2013 au 30 avril 2014

Rapport d'activités 2015

Voici le rapport d'activité publié par l'association du 1er mai 2014 au 31 août 2015

Rapport d'activités 2016

Voici le rapport d'activité publié par l'association du 1er septembre 2015 au 30 avril 2016

Rapport d'activités 2017

Voici le rapport d'activité publié par l'association du 1er mai 2016 au 30 septembre 2017

Rapport d'activités 2018

Voici le rapport d'activité publié par l'association du 8 octobre 2017 et 30 mai 2018

Rapport d'activités 2019

Voici le rapport d'activité publié par l'association du 1er juin 2018 au 31 août 2019

Vivre avec un syndrome myélodysplasique de haut risque ( en anglais)

   

62ème congrès international de l'ASH

La plus grande manifestation scientique internationale en hématologie se déroulera du 5 au 8 décembre 2020 des USA

Bulletin automne 2020

Standards de soin pour patients adultes atteints de myélodysplasies Damien court pour nous ! Journée mondiale des myélodysplasies, 25 octobre 2020 Assemblée générale de l'association le