Bulletin Automne 2019

Consentement pour l'utilisation de mes données et de mes échantillonsNous pouvons aider la recherche biomédicale en autorisant l’utilisation de nos données médicales et du surplus de nos échantillons biologiques. En effet, lors de nos rendez-vous médicaux ou consultations, des renseignements et des informations relatives à notre état de santé sont récoltés (âge, sexe, résultats de laboratoire, maladies, traitements prescrits et parfois certaines données génériques, déroulement d...
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Présentation sur l’état de la recherche sur les myélodysplasies

En préambule de l’assemblée générale ordinaire 2019 de CCM, le docteur Raphaël Itzykson, maître de conférence des universités — praticien hospitalier AP-HP, fera une présentation sur l’état de la recherche sur les myélodysplasies, suivie d’une session de questions-réponses.12 octobre 2019 à 13h30 à l’Hôpital Saint Jospeh 185 Rue Raymond Losserand, 75014 ParisPlan d'accès et annonce de l'assemblée générale ordinaire de CCM: https://www.myelodysplasies.org/assemblee-generale-2019
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Assemblée Générale Ordinaire 2019

L'assemblée générale ordinaire 2019 de CCM se tiendra le 12 octobre 2019 à 13h30 à l’Hôpital Saint Jospeh 185 Rue Raymond Losserand, 75014 ParisL’ordre du jour de l’assemblée générale sera le suivant:rapport d’activité pour la période de juin 2018 à août 2019. Présentation et vote. rapport financier 2018. Présentation et vote. budget 2019. Présentation. fonctionnement de l’association, et proposition de projets pour 2019-2020. montant de la cotisation annuelle. Vote. élection des ...
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Bulletin Printemps 2019

TémoignagesMyélodysplasie… Ma maladie au long cours ! Diagnostic, traitement et après ?Nous étions en 2014, j’étais âgé de 57 ans, en activité professionnelle intense, quand le diagnostic est tombé : je souffrais d’une myélodysplasie. Indubitablement, il justifiait la grande fatigue que je ressentais depuis des mois. Pour autant, je fus, tout comme mes proches, anéanti… Certes pas longtemps, je me suis ressaisi en décidant de tenir ferme la barre pour me ...
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Stage de golf avec l’association ARAMIS: les dates 2019 sont disponibles

L'association ARAMIS (Association pour la Recherche sur les Affections Malignes en Immunologie Sanguine), basée à Grenoble, vient de publier ses dates de stage de golf pour 2019 : les 17 et 24 septembre, les 1 et 8 octobre, les 5 et 12 novembre. Inscrivez-vous auprès de l'organisateur. Plus de détails : https://www.myelodysplasies.org/initiatives-locales/
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Enquête EURORDIS sur les patients atteints de maladie rare

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 851 associations de patients atteints de maladies rares dans 70 pays couvrant plus de 4000 maladies. EURORDIS, dans le cadre de son programme "Rare Barometer", a lancé une nouvelle enquête sur l’expérience de traitement des patients atteints de maladies rares. Le but est de mettre en évidence les besoins en traitement non satisfaits.   L’enquête dure environ 10 minutes, s...
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Bulletin Hiver 2019

Évaluer les besoins de soutien chez les patients atteints de Syndromes Myélodyspasiques1INTRODUCTIONLa gestion des syndromes myélodysplasiques (SMD) peut avoir un impact sur la qualité de vie des patients. En effet, les patients atteints de SMD nécessitent une surveillance régulière, un traitement actif personnalisé ou des soins de soutien. Si l’accès aux centres spécialisés SMD est garanti,  le niveau de soutien pour améliorer la qualité des soins et la qualité de ...
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