Bulletin Automne 2016

LE JOUR DES MYELODYSPLASIES (25 OCTOBRE 2016)

Depuis 2012, l’Alliance des Syndromes Myélodysplasiques (en anglais, MDS Alliance) a désigné le 25 octobre Journée mondiale de sensibilisation sur les myélodysplasies. Cette journée annuelle est l’occasion de faire parler de notre maladie et de réfléchir aux actions que nous pourrions mener ensemble – patients, proches de patients et soignants – pour mieux faire connaître notre maladie et nous aider à mieux vivre avec elle.

L’Alliance des SMD, dont fait partie CCM, est un regroupement d’associations de patients à travers le monde. A ce jour, 17 pays y sont représentés par au moins une association, dont douze associations en Europe (Allemagne, Belgique, Croatie, Danemark, Espagne, France, Macédoine, Pays-Bas, Portugal, Royaume-Uni, Slovaquie et Slovénie), trois en Amérique du Nord (deux aux Etats-Unis et une au Canada) et trois dans l’hémisphère Sud (Argentine, Australie, Brésil). Certaines de ces associations comme la nôtre sont exclusivement consacrées aux myélodysplasies, d’autres ont un périmètre plus large couvrant plusieurs maladies du sang.

L’action de l’Alliance, qui est menée principalement en langue anglaise, est orientée autour de deux mots-clés : Advocacy, qui implique le plaidoyer en faveur de la reconnaissance des myélodysplasies auprès des autorités publiques, et Awareness, qui désigne les efforts de sensibilisation d’un public large sur la réalité de la vie des malades porteurs d’un SMD. Nous partageons ici nos réflexions autour de ces deux themes à l’occasion de la journée du 25 octobre 2016 : la nécessité et l’intérêt de plaider pour une meilleure reconnaissance des SMD et de sensibiliser autour de nous, et parfois nous-mêmes, sur l’existence de notre maladie.

Pour une reconnaissance des SMD

La reconnaissance de la maladie par les autorités publiques concerne à la fois les aspects médicaux et sociaux de la myélodysplasie. Les actions et les intentions de la MDS Alliance visent à obtenir la reconnaissance des autorités sanitaires. En effet, la prise en charge de la maladie dans de nombreux pays se heurte à davantage de difficultés que dans notre pays.

 
Reconnaissance par les autorités sanitaires

En France, deux médicaments considérés essentiels dans le traitement des SMD, le Revlimid® et le Vidaza®, ont bénéficié rapidement après leur validation scientifique d’une Autorisation de Mise sur le Marché Lire la suite→

 
Autres reconnaissances institutionnelles 

La lutte contre notre maladie et notre vie avec celle-ci n’ont pas seulement des dimensions médicales. Notre myélodysplasie peut interférer avec nombre d’actes de la vie quotidienne et peut nécessiter à ce titre une reconnaissance sociale. Lire la suite→

Sensibiliser un Public Elargi

Les enquêtes auprès des adhérents de CCM ont montré que bon nombre d’entre nous souffre de la méconnaissance de notre maladie. C’est une pathologie peu visible, marquée surtout par une intense fatigue (anémie) et par les angoisses que peuvent susciter les risques d’infections (neutropénie) et d’hémorragies (thrombopénie). Lire la suite→

Prendre conscience des avancées et des difficultés de la recherche médicale

Dans le dernier numéro de la revue internationale Haematologica, le président du GFM, le professeur Pierre Fenaux, et son collègue allemand Uwe Platzbecker font un bilan des avancées de la connaissance scientifique sur les myélodysplasies et des traitements permettant de faire face à la maladie.  Lire la suite→

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