Bulletin Hiver 2019

LE TRAITEMENT DES MYÉLODYSPLASIES ET LA QUALITÉ DE VIE

La qualité de vie des patients tient une place primordiale dans le traitement de nombreuses maladies. Vivre mieux et de plus en plus longtemps avec la maladie et les traitements.

Pour ce bulletin, nous avons choisi de traduire un poster présenté lors du congrés de l’ASH (American Society of Hematology) début décembre 2019 à San Diego (E-U) et relatant une étude sur la qualité de vie, réalisée en 2018, au Royaume-Uni.

Avec l’aimable autorisation de Mme Sophie Wintrich, MDS UK Patient Support Group.

Évaluer les besoins de soutien chez les patients atteints de Syndromes Myélodyspasiques1

INTRODUCTION

La gestion des syndromes myélodysplasiques (SMD) peut avoir un impact sur la qualité de vie des patients. En effet, les patients atteints de SMD nécessitent une surveillance régulière, un traitement actif personnalisé ou des soins de soutien. Si l’accès aux centres spécialisés SMD est garanti,  le niveau de soutien pour améliorer la qualité des soins et la qualité de vie de ces patients est parfois mal compris. En 2018, une enquête a été menée au Royaume-Uni auprès de patients atteints de SMD afin de :

  • Mieux comprendre l’impact d‘un SMD sur la qualité de vie.
  • Evaluer le niveau de satisfaction à l’égard des soins actuels au Royaume-Uni et des besoins non satisfaits.
  • Améliorer le soutien et les soins fournis aux patients atteints d’un SMD au Royaume-Uni.

Il s’agit de la plus grande enquête britannique sur les SMD jamais réalisée, sur les besoins, les expériences et la qualité de vie des patients atteints de SMD. Le groupe d’âge des répondants était représentatif de l’âge médian au moment du diagnostic (70 ans). Lire la suite→


1 Assessing the needs for support in MDS patients.  Esther Natalie Oliva, Raqeebah Agberemi, Sophie Wintrich, Grande Ospedale Metropolitano Bianchi Melacrino Morelli, Reggio Calabria, Italy; MDS UK Patient Support Group

LUSPATERCEPT : UNE NOUVELLE MOLECULE PROMETTEUSE DANS LE TRAITEMENT DE L’ANEMIE DES SMD DE FAIBLE RISQUE ?

« L’anémie et le besoin chronique de transfusions sont sans doute les plus gros problèmes des patients atteints de SMD de faible risque », a déclaré le Professeur Pierre Fenaux, de l’Hôpital Saint-Louis à Paris. « Avec des taux d’hémoglobine bas, les patients sont constamment fatigués et ont un risque accru de chutes et de problèmes cardiovasculaires. Lorsque vous pouvez améliorer le taux d’hémoglobine, vous constatez vraiment une différence dans la qualité de vie. »

Nous avons demandé au Professeur Pierre Fenaux de participer à l’élaboration d’un article qui rend accessible les récentes présentations auxquelles une de nos membres a assisté lors du congrès de l’American Society of Hematology.

L’anémie est la principale manifestation des SMD de faible risque. Dans les formes avec délétion 5q, minoritaires, le Lénalidomide (Revlimid®) est le médicament le plus efficace. Dans les formes sans délétion 5q « L’EPO reste la colonne vertébrale du traitement, mais un grand nombre de patients ne la supportent pas ou finissent par ne plus y répondre », comme l’a rappelé le Professeur Uwe Platzbecker, de l’hôpital universitaire de Leipzig, en Allemagne.

Après échec de l’EPO dans ces formes sans délétion 5q, le GFM a montré que l’association Revlimid®–EPO et le Vidaza® pouvaient corriger l’anémie dans, respectivement, environ 45% et 20% des cas, la majorité des patients finissant cependant par devenir dépendants des transfusions en globules rouges (GR).

Lors du congrès de la Société Américaine d’Hématologie (ASH) en décembre 2018, a été présentée une nouvelle option thérapeutique, particulièrement dans les anémies réfractaires sidéroblastiques (ARS) : le luspatercept. Lire la suite→

7ème Journée Nationale d'Information le 16 mars 2019

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