Bulletin Hiver 2020

Région Parisienne

Un projet de groupe de parole est en cours pour les adhérents de la région parisienne. Nous vous informerons des prochains développements.

Récits croisés sur les Myélodysplasies : une approche sensible avec l’association CCM

Vous découvrirez ici des récits qui puisent dans les entretiens réalisés, la véracité des faits et des paroles confiées. Ils s’attachent à décrire les “traits d’unions” de ces parcours, tous singuliers, livrés par des femmes et des hommes, soignants, soignés ou proches, tous concernés par la maladie.

Ce mal, ce sont les Myélodysplasies. Une pathologie qui altère le fonctionnement de la moelle osseuse, empêchant la production normale des cellules sanguines : globules rouges, blancs et plaquettes

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Myélodysplasies. Si c’était une couleur ?

C’était une consultation anodine, avec un bilan sanguin à réaliser au préalable. Il en est ressorti vidé. Il n’y avait pas de signes avant-coureurs, peut-être une fatigue latente liée sans doute à son âge avançant, mais il l’a dit à son généraliste en entrant dans son cabinet : “je vais bien”. Son médecin lui a pourtant organisé une consultation en urgence avec l’hématologue de l’hôpital. Un mal, quoiqu’indolore, est présent dans ses veines. Approcher cette maladie, que pour le moment son médecin de famille ne peut nommer, c’est commencer par toucher, du bout des yeux, les couleurs qui lui sont associées.

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Si c’était un voyage ?

Les Myélodysplasies, ces maladies que les hématologues s’attachent à combattre s’apparentent à une terre mystérieuse, inconnue. Les patients ont échoué là, sans qu’aucune raison ne le justifie. Dans cette terre inconnue, peu importe le degré de gravité de la maladie, ils cheminent, cela va sans dire hors des sentiers battus.

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Autour de soi

Les maladies chroniques, telles que les syndromes myélodysplasiques, ont une incidence souvent éprouvante sur l’entourage des malades. Il faut conjuguer au conditionnel le moindre projet, envisager en mois et non plus en années les perspectives de vie devant soi. La nature et la qualité des liens souffrent.
Il y a d’abord le choc de l’annonce, qu’il faut surmonter pour soi tout en ménageant son entourage.

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Appel à témoignage

si vous souhaitez exprimer votre vécu de personne atteinte d’une myélodysplasie ou si vous êtes un proche d’une personne atteinte d’une myélodysplasie, prenez contact avec l’association, par téléphone, 06-37-22-79-87 le jeudi de 15 h à 19 h ou par courriel, association ccm@yahoo.fr.

Congrès de la Société Française d’Hématologie

Le congrès de la Société Française d’Hématologie aura lieu du 1er au 3 avril au palais des congrès de la porte Maillot (75017 Paris). SI vous êtes retraité, il est encore temps de vous inscrire gratuitement. Vous pourrez ainsi assister à quelques conférences scientifiques sur les myélodysplasies qui pourraient vous intéresser et nous aider à tenir le stand commun de notre association avec le Groupe Francophone des Myélodysplasies.

Les inscriptions se font en ligne sur le site https://sfh2020.europa-inviteo.com/inscriptions/

Journée Régionale d’Information à Nantes

Dans le cadre des journées du Groupe Francophone des Myélodysplasies qui auront lieu à Nantes les 25 et 26 juin, une journée régionale d’information des malades et de leurs proches est prévue le 25 Juin 2020 de 10H00 à 12H00.

Vous pouvez vous inscrire sur le site : https://www.journeemyelodysplasies.org/journeeRegionale.html

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