Bulletin Printemps 2019

Témoignages

Myélodysplasie… Ma maladie au long cours ! Diagnostic, traitement et après ?

Nous étions en 2014, j’étais âgé de 57 ans, en activité professionnelle intense, quand le diagnostic est tombé : je souffrais d’une myélodysplasie. Indubitablement, il justifiait la grande fatigue que je ressentais depuis des mois. Pour autant, je fus, tout comme mes proches, anéanti… Certes pas longtemps, je me suis ressaisi en décidant de tenir ferme la barre pour me construire un avenir certain. Lire la suite→

Témoignage d’un Aidant

Lors de la Journée Nationale sur les Myélodysplasies, une participante, à Marseille, a partagé avec l’audience son vécu d’accompagnant et a tenu à le partager avec l’ensemble des membres de CCM.
Un patient passe par des périodes difficiles mais il faut les surmonter mais comment? Lire la suite→

61èmeCongrès de la Société Américaine d’Hématologie

CCM est un des membres de MDS Alliance, une organisation regroupant plus de 30 organisations de patients atteints de SMD. Ce partenariat a permis à CCM d’assister à la conférence de la Société Américaine d’Hématologie (ASH) à San Diego, Californie. Du 1er au 4 décembre 2018, 30 000 personnes ont assisté à cette conférence sur l’hématologie qui est de loin la plus suivie car il s’agit du plus grand rassemblement mondial d’experts sur les cancers du sang. Lire la suite→

15ème Symposium International sur les Syndromes Myélodysplasiques 

CCM était présent lors du 15ème symposium sur les Myélodysplasies qui s’est tenu à Copenhague du 8 au 11 mai 2019. Huit cents participants, venant de 43 pays différents ont participé au Symposium, organisé par la MDS Foundation (site sur lequel les présentations seront disponibles, site en anglais). Lire la suite→

39ème Congrès de la Société Française d’Hématologie

Chaque année, le Groupe Francophone des Myéodysplasies (GFM) a la gentillesse d’inviter CCM à la réunion de la société française d’Hématologie, cette année à Paris du 27 au 29 mars 2019. Le GFM et  CCM partagent un stand commun où les visiteurs intéressés peuvent prendre la documentation à leur disposition sur les myélodysplasies. Bien qu’un peu à l’écart des lieux passants, notre stand a reçu la visite de nombreux médecins, patients et proches.

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Café des aidants

Les Cafés des Aidants sont des lieux, des temps et des espaces d’information, destinés à tous les aidants, quels que soient l’âge et la pathologie de son proche.
Ces rencontres ont lieu une fois par mois et sont co-animées par un travailleur social et un psychologue ayant une expertise sur la question des aidants. A chaque rencontre, une thématique est proposée pour amorcer des échanges autour de son vécu d’aidant. L’objectif est de vous offrir un lieu dédié pour échanger et rencontrer d’autres aidants dans un cadre convivial (un café associatif, un bar, un restaurant, etc.). Lire la suite→

A venir sur le site de CCM

  • Une carte de France interactive des centres de référence GFM pour les Myélodysplasies.
  • Lors de la journée nationale d’information du 16 mars 2019, nous avons été, à de nombreuses reprises, sollicités pour mettre en relation les patients et les aidants d’une même région. Dans votre espace membre du site internet de CCM, un répertoire avait été mis à disposition dans le passé avec quelques coordonnées de membres à contacter. Nous allons raviver cette initiative, en la révisant pour être en accord avec les directives RGPD, avec une carte interactive de France et de Suisse Romande.

Vous recevrez prochainement un courriel ou un courrier vous demandant si vous souhaitez participer à cette initiative et recueillir votre consentement. L’accès sera exclusivement réservé aux membres de CCM.

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE CCM 2019

L’assemblée générale de CCM se déroulera le


12 OCTOBRE 2019
Hôpital St. Joseph
PARIS 14ème


RÉSERVEZ CETTE DATE !

NOUS ESPERONS VOUS VOIR NOMBREUX.

Un courrier vous parviendra 15 jours avant la réunion.

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