Bulletin Printemps 2019

TémoignagesMyélodysplasie… Ma maladie au long cours ! Diagnostic, traitement et après ?Nous étions en 2014, j’étais âgé de 57 ans, en activité professionnelle intense, quand le diagnostic est tombé : je souffrais d’une myélodysplasie. Indubitablement, il justifiait la grande fatigue que je ressentais depuis des mois. Pour autant, je fus, tout comme mes proches, anéanti… Certes pas longtemps, je me suis ressaisi en décidant de tenir ferme la barre pour me c...
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Bulletin Eté 2010

2ème Journée Nationale d'information : CCM a besoin de vousPrès de 500 personnes atteintes d’une myélodysplasie et leurs proches ont participé à la 1ère Journée nationale d’information sur les myélodysplasies du 30 janvier 2010 à Lille, Marseille, Nantes, Paris, Strasbourg ou Toulouse. La satisfaction exprimée par les participants et leur souhait que cette journée soit renouvelée ont tout naturellement conduit les médecins du Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM) et notre as...
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Bulletin Printemps 2010

ECHANGER ENTRE NOUS, PARLER AVEC LES MÉDECINSL’action de notre association est largement orientée vers l’information que les patients peuvent échanger entre eux et obtenir de la part d’autres personnes, en particulier des médecins spécialistes des myélodysplasies.Depuis le début 2010, nous avons multiplié les moyens d’information par et pour les adhérents : réunions associant patients et médecins dans diverses villes de France, mise en place d’échanges entre patients sur les tr...
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Bulletin Hiver 2010

A STRASBOURG, LES 30 ET 31 MARS 2010La prochaine assemblée générale de l’association se tiendra au Palais de Congrès de Strasbourg, le mardi 30 mars 2010. Ce sera l’occasion de présenter les activités en cours de l’association et les projets en préparation. Tous les adhérents seront convoqués à cette assemblée, où il sera procédé notamment à l’élection des membres du Conseil d’administration et du bureau.A cette même date et au même endroit se tiendra un Forum Patients, associant...
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Bulletin Automne 2009

Première Journée Nationale d'Information sur les myélodysplasiesAvec le Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM), association des médecins spécialisés dans notre maladie, nous organisons une journée nationale d’information le samedi 30 janvier 2010. Cette manifestation aura lieu simultanément à Lille, Marseille, Nantes, Paris, Strasbourg et Toulouse.Il s’agira de rencontres des médecins et des patients et leurs proches sous la forme d’un débat interactif. On alternera les re...
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Bulletin Printemps 2009

Registre des myélodysplasiesL’article de Rosa Sapena (ARC, Hôpital Cochin) ci-dessous explique le fonctionnement du registre des myélodysplasies et tire de celui-ci quelques informations statistiques. Par exemple, à la page suivante, on a un récapitulatif des traitements que nous avons reçus dans les six premiers mois qui ont suivi le diagnostic de notre maladie, selon qu’elle a été classifiée à haut risque ou faible risque.Ce registre promet d’être un instrument puissant de conn...
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Bulletin Hiver 2009

CONNAIS-TOI TOI-MÊME, CONNAISSONS-NOUS NOUS-MÊMESCette figure montre l’éventail des âges auxquels la maladie est diagnostiquée. Une fois sur deux c’est entre 65 et 79 ans, mais un quart des patients a au moins 80 ans et un quart moins de 65 ans. Trois fois sur quatre, les personnes sont donc déjà retraitées, mais pour les autres une question professionnelle peut se poser. Et aussi des questions familiales : avoir des enfants, élever des enfants etc.Notre but est d’aider chacu...
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