Bulletin Printemps 2019

TémoignagesMyélodysplasie… Ma maladie au long cours ! Diagnostic, traitement et après ?Nous étions en 2014, j’étais âgé de 57 ans, en activité professionnelle intense, quand le diagnostic est tombé : je souffrais d’une myélodysplasie. Indubitablement, il justifiait la grande fatigue que je ressentais depuis des mois. Pour autant, je fus, tout comme mes proches, anéanti… Certes pas longtemps, je me suis ressaisi en décidant de tenir ferme la barre pour me ...
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Bulletin Hiver 2019

Évaluer les besoins de soutien chez les patients atteints de Syndromes Myélodyspasiques1INTRODUCTIONLa gestion des syndromes myélodysplasiques (SMD) peut avoir un impact sur la qualité de vie des patients. En effet, les patients atteints de SMD nécessitent une surveillance régulière, un traitement actif personnalisé ou des soins de soutien. Si l’accès aux centres spécialisés SMD est garanti,  le niveau de soutien pour améliorer la qualité des soins et la qualité de ...
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Bulletin Printemps et Ete 2018

2018LE TRAITEMENT DES MYÉLODYSPLASIES : QUESTIONS ET RÉPONSESLors des 12èmes Journées du Groupe Francophone des Myélodysplasies, organisées à Tours le 31 mai 2018, une session a été dédiée aux patients et à leurs attentes. Une sélection des questions posées par les participants et une synthèse des réponses données par les médecins hématologues présents : Pr. Emmanuel Gyan, Pr. Pierre Fenaux, Mme Julie Beaujean, Psychologue, Mme Ismérie Leblanc, Assistante Sociale, Mme Elodie Gousset,...
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Bulletin Hiver 2018

LE TRAITEMENT DES MYÉLODYSPLASIES : QUESTIONS ET RÉPONSESLors de la 6ème Journée Nationale d’Information des patients et de leurs proches le 25 mars 2017, les discussions qui ont suivies la projection des films ont été enregistrées à Nice et à Paris. Le Docteur M.N. Gagnan-Perez, une de nos adhérentes, propose une sélection des questions posées par les participants dans ces deux villes lors de ces échanges, et une synthèse des réponses données par les médecins hématolog...
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Bulletin Automne 2017

COMPRENDRE ET DIAGNOSTIQUER LES MYÉLODYSPLASIES QUESTIONS ET RÉPONSESLa journée nationale d'information, dont c'était la 6ème édition cette année, est un lieu d'échanges privilégié entre soignants et soignés à travers les questions et réponses des participants, malades et médecins. Nous reproduisons ici une partie de ces échanges, grâce à leur enregistrement intégral à Nice et à Paris. La même opération ayant déjà été conduite il y a deux ans, nous nous attachons aux questions nouve...
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Bulletin Été 2017

JOURNÉE NATIONALE D’INFORMATION SUR LES MYÉLODYSPLASIES - MERCI DOCTEURS !La 6èmejournée nationale d’information sur les myélodysplasies s' est tenue le samedi 25 mars 2017 dans vingt villes : Annecy, Avignon, Besançon, Caen, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Lille, Limoges, Marseille, Nancy, Nantes, Nice, Paris, Perpignan, Rennes, Rouen, Strasbourg et Tours. Comme les précédentes éditions, elle était organisée conjointement par notre association et par les médecins du Group...
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Bulletin Printemps 2017

EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ET GESTION DES EFFETS SECONDAIRES DU VIDAZAA mesure que la connaissance de notre maladie s’approfondit et que les traitements permettent de la maîtriser durablement, son caractère chronique s’affirme. Nous sommes amenés à vivre avec elle, au même titre que le font les hypertendus, les diabétiques, etc. Divers facteurs font pression sur la disponibilité de nos médecins : le nombre de patients souffrant de SMD augmente avec le vieillissement de l...
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Bulletin Hiver 2016-2017

VACCINS ET VACCINATIONS: REFLEXIONS ET RECOMMENDATIONSLa maladie affaiblit souvent nos défenses immunitaires face aux infections. C’est aussi le cas de certains traitements, et de l’âge pour beaucoup d’entre nous. La vaccination est-elle un moyen de mieux résister aux attaques virales ou bactériennes ou est-elle un risque à ne pas prendre ? Une de nos adhérentes, médecin pneumo-pédiatre, Marie-Noëlle Gagnan-Perez, répond à ces questions, en rappelant le cadre dans lequel s’est dével...
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Bulletin Automne 2016

LE JOUR DES MYELODYSPLASIES (25 OCTOBRE 2016)Depuis 2012, l’Alliance des Syndromes Myélodysplasiques (en anglais, MDS Alliance) a désigné le 25 octobre Journée mondiale de sensibilisation sur les myélodysplasies. Cette journée annuelle est l’occasion de faire parler de notre maladie et de réfléchir aux actions que nous pourrions mener ensemble – patients, proches de patients et soignants – pour mieux faire connaître notre maladie et nous aider à mieux vivre avec elle.L’Alli...
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Bulletin Eté 2016

Le déroulement des protocolesLa rédaction des protocoles d’essai clinique GFM-AZA Epo (Vidaza®) et GFM-LEN Epo (Revlimid®) a débuté en 2008, mais elle n’a abouti à une validation qu’après un examen approfondi par l’Agence Nationale de Sécurité des Médicaments (ANSM) et le Comité de protection des personnes (CPP Ile de France X). L’enrôlement des patients s’est fait ensuite en 21 mois (février 2009-novembre 2010) pour l’essai GFM-AZA Epo et en 23 mois (juillet 2010-juin ...
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