Les témoignages

Les types de myélodysplasies sont variés, et les parcours ou des façons de vivre la maladie peuvent différer ou se ressembler. Cette rubrique vous permet de les lire, et de les évoquer si vous le voulez. C’est l’occasion d’échanger les vécus, de raconter aux autres “sa” myélodysplasie, son propre parcours avec la maladie (sa découverte, l’expérience d’un traitement, la vie au quotidien…).

Voici des témoignages de membres de l’association CCM.

 

Témoignage de Jacqueline
Témoignage de Jacqueline
« Il y a quatre ans j’étais à une réunion de CCM à Nice. J’avais un taux d’hémoglobine entre 6,9 et 7,8. Depuis j’ai été greffée, il y a deux ans et quatre mois. J’ai été prise en charge par l’équipe du service d’hématologie clinique au CHU de Nice, Hôpital Archet 1. J’ai fait ce fameux marathon
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Témoignage de Thierry
Témoignage de Thierry
Meilleurs Voeux, (un peu tardifs), pour toute l’équipe et adhérent(e)s de  CCM. J’ai eu l’occasion à plusieurs reprises depuis mon adhésion, d’assister à différents congrès (Tours, Brest), et de m’informer par le biais de ces rencontres (et sur le site / page CCM) de manière très utile sur la maladie. C’est ce qui m’a d’ailleurs permis de
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Témoignage de Jean-Paul
Témoignage de Jean-Paul
C’est au mois d’août 2009, après avoir contracté un Erysipèle1 dans une piscine, que j’ai été hospitalisé au centre Becquerel à Rouen, service hématologie. Durant cette hospitalisation de 7 jours, il a été effectué une ponction sternale qui a permis de détecter ma «problématique » maladie appelée Myélodysplasie. Après divers soins, dont 4 poches de
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Témoignage de Sylviane
Témoignage de Sylviane
Je suis atteinte d’une myélodysplasie à risque. J’ai eu connaissance de ma maladie il y a un an, je venais d’arrêter mon activité professionnelle. Sans aucun symptôme, c’est à ma demande que mon médecin traitant m’a fait réaliser un bilan complet, notamment sur le plan sanguin. Une ponction sternale, effectuée en mars 2009, a permis d’établir le
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Témoignage de Alain
Témoignage de Alain
Alain, né en 1945. – Diagnostic : mars 2008 Symptômes : Quand ma maladie a été découverte fortuitement en mars 2008, je me sentais en bonne santé. Je suis sportif. J’avais cependant remarqué que, lors de mes sorties cyclotouristes, dans les côtes, je n’étais plus en tête  mais rapidement en fin de peloton. J’étais également essoufflé après
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Témoignage de Marie
Témoignage de Marie
Je m’appelle Marie j’ai 15 ans et ma maman a une grave maladie : la myélodysplasie. Les différents traitements ont un effet positif sur le mental et le physique de ma « moune ». Je pense que les médecins essayent de faire avancer les choses et dans tous les cas maman semble bien suivie. Pour le
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Myélodysplasies, maladies professionnelles
Myélodysplasies, maladies professionnelles
Agée de 45 ans, ayant une activité professionnelle et porteuse d’une SMD, je ne trouve aucun interlocuteur : hématologue, médecin du travail ou médecin généraliste qui puisse m’aider, m’aiguiller afin d’ouvrir une procédure en maladie professionnelle. Chacun de ces spécialistes de la santé se renvoie le dossier et rien n’avance. Je ne sais pas comment procéder pour obtenir un
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Histoire assez optimiste d’une myélodysplasie
Histoire assez optimiste d’une myélodysplasie
Mai 2007 Je suis hyperactive, avec des difficultés de concentration, je cours comme un lapin et parais « infatigable », mais par hasard je découvre que mon hémoglobine est à 9, puis 9,7 une semaine après, que mes globules rouges et blancs sont très bas et mes plaquettes très élevées. Juin 2007 Prise de moelle associée l’annonce
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Témoignage de Nicole B.
Témoignage de Nicole B.
Début 2007 j’ai adhéré à l’association en tant que patiente parce que je souhaitais être moins isolée dans ma maladie et avoir des contacts pour évoquer avec d’autres personnes les diverses manifestations des myélodysplasies. Je voulais pouvoir expliquer comment je vis cette pathologie et confronter mon vécu avec d’autres patients, avoir une meilleure connaissance des
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Vos contributions sont les bienvenues!

N’hésitez-pas à participer en envoyant votre texte dactylographié au siège de l’association. Après un échange entre l’auteur et l’association pour finaliser le texte, et avec votre accord, il sera publié dans le Bulletin d’information et sur le site Internet.

 

Vous pouvez aussi lire ou écrire des messages d’adhérents sur le forum de discussion qui vous est réservé et enrichir les échanges entre membres de l’association. (Vos identifiant et mot de passe vous seront redemandés pour vous y connecter).