Association des personnes atteintes de syndromes myélodysplasiques et leurs proches
L'association de patients Connaître et Combattre les Myélodysplasies (CCM), le Groupe Francophone de Myélodysplasies (GFM) et le réseau de référence européen pour les maladies hématologiques rares (ERN-EuroBloodNet) organisent un programme de webinaires « Myélodysplasies: un sujet d'intérêt pour les patients et leur familles ».
Ce programme vise à répondre à des sujets importants liés aux myélodysplasies auprès de la communauté de patients et de leur famille, à savoir les dernières avancées en matière de traitements et de diagnostics, l'amélioration de la qualité de vie autour de cette maladie rare.
Chaque session sera modérée par un duo composé d'un médecin expert et d'un représentant des patients, qui élaboreront ensemble la session. Le médecin présentera d'abord le sujet et partagera les connaissances cliniques. Le représentant des patients veillera à ce que les informations fournies puissent bien répondre aux besoins des patients et à leurs familles. Il mettra également en évidence les concepts cruciaux pour les patients et demandera à l'expert de les clarifier pour l'audience du webinaire au besoin. Le représentant de patients animera également la session de questions-réponses.
Le programme aura lieu un mardi, de 17 à 18 heures (CET), une fois par mois, à partir de juin 2021.
Les orateurs utiliseront l'aide visuelle d'une présentation Power Point. Les sessions de webinaires seront enregistrées. La vidéo sera disponible sur la chaîne YouTube de l'ERN-EuroBloodNet et intégrée dans sa plateforme de e-learning, ainsi que sur le site de CCM et de MDSA.
Webinaire sur : Prédispositions génétiques dans le développement d'un SMD, le 5 Octobre 2021 à 17h00
Orateurs : Dr. Marie Sebert, GFM (APHP St Louis), Annie Kolb, CCM