Histoire assez optimiste d’une myélodysplasie

Mai 2007
Je suis hyperactive, avec des difficultés de concentration, je cours comme un lapin et parais « infatigable », mais par hasard je découvre que mon hémoglobine est à 9, puis 9,7 une semaine après, que mes globules rouges et blancs sont très bas et mes plaquettes très élevées.
Juin 2007
Prise de moelle associée l’annonce des transfusions. Et sur ma question « Après ? » la sentence : « Ca se termine en leucémie aigue. » Verdict trois semaines après que je suis effectivement 5q – .
Juillet 2007
Première transfusion, début de l’Aranesp 500 jusqu’en mai 2008. Les transfusions se rapprochent jusqu’à 2 culots par quinzaine, l’Aranesp a été doublé, la ferretine dépasse 1100 mg. La fatigue varie au rythme des transfusions, je souffre de crampes très douloureuses (N.B. le CUPRUM améliore mon état).
Mai 2008
Début du Revlimid 5 mg. Le Professeur Dreyfus me parle de grande fatigue, j’ai peur de la dépendance, deux membres de l’association me rassurent. « La fatigue ne vous clouera pas au lit ». Merci à elles. A cette dose je ne ressens rien de plus, pas d’amélioration, je continue les transfusions.
Juillet 2008
Revlimid 10 mg. et miracle, après une semaine de grosse fatigue, l’hémoglobine remonte et plus de transfusions.
Novembre 2008
Ca marche toujours : ma formule sanguine est quasi normale, je n’ai que des coups de fatigue occasionnels, je me concentre un peu mieux. J’ai juste quelques problèmes intestinaux. Je suis comment avant. Je fais des projets !
Il paraît que cela peut durer. Une ombre au tableau, si la Sécurité Sociale ne rembourse plus, mes économies ne me paieront pas beaucoup de boîtes à 5.440,44 € (21 gélules, traitement pour un mois) !!
Nicole A.

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