LES BULLETINS D’INFORMATION

Quelques informations sur les bulletins…

    • Les 10 derniers bulletins mis en ligne sont directement accessibles depuis cette page (elle est encore construction, il n’y en a que 6 pour le moment, soyez patients…).
    • Les bulletins qui sortent de cette liste se retrouvent archivés sur une page séparée, et vous trouverez le lien pour y accéder un peu plus bas.
  • Vous trouverez également en bas de page une liste plus complète des bulletins publiés par l’association avec un index de référencement.
N’oubliez pas que vous pouvez rechercher dans les bulletins avec la fonction de recherche standard (en haut à droite de votre site), par exemple: “vaccination”,  “éducation thérapeutique”, “qualité de vie”… Au fur et à mesure de la publication des articles sur les bulletins, cette recherche donnera plus de réponse…

Bulletin Printemps 2019
Bulletin Printemps 2019
Témoignages Myélodysplasie… Ma maladie au long cours ! Diagnostic, traitement et après ? Nous étions en 2014, j’étais âgé de 57 ans, en activité professionnelle intense, quand le diagnostic est tombé : je souffrais d’une myélodysplasie. Indubitablement, il justifiait la grande fatigue que je ressentais depuis des mois. Pour autant, je fus, tout comme mes proches, anéanti… Certes pas
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Bulletin Hiver 2019
Bulletin Hiver 2019
Évaluer les besoins de soutien chez les patients atteints de Syndromes Myélodyspasiques1 INTRODUCTION La gestion des syndromes myélodysplasiques (SMD) peut avoir un impact sur la qualité de vie des patients. En effet, les patients atteints de SMD nécessitent une surveillance régulière, un traitement actif personnalisé ou des soins de soutien. Si l’accès aux centres spécialisés
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Bulletin Printemps et Ete 2018
Bulletin Printemps et Ete 2018
2018 LE TRAITEMENT DES MYÉLODYSPLASIES : QUESTIONS ET RÉPONSES Lors des 12èmes Journées du Groupe Francophone des Myélodysplasies, organisées à Tours le 31 mai 2018, une session a été dédiée aux patients et à leurs attentes. Une sélection des questions posées par les participants et une synthèse des réponses données par les médecins hématologues présents
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Bulletin Hiver 2018
Bulletin Hiver 2018
LE TRAITEMENT DES MYÉLODYSPLASIES : QUESTIONS ET RÉPONSES Lors de la 6ème Journée Nationale d’Information des patients et de leurs proches le 25 mars 2017, les discussions qui ont suivies la projection des films ont été enregistrées à Nice et à Paris. Le Docteur M.N. Gagnan-Perez, une de nos adhérentes, propose une sélection des questions posées par
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Bulletin Automne 2017
Bulletin Automne 2017
COMPRENDRE ET DIAGNOSTIQUER LES MYÉLODYSPLASIES QUESTIONS ET RÉPONSES La journée nationale d’information, dont c’était la 6ème édition cette année, est un lieu d’échanges privilégié entre soignants et soignés à travers les questions et réponses des participants, malades et médecins. Nous reproduisons ici une partie de ces échanges, grâce à leur enregistrement intégral à Nice et
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Bulletin Été 2017
Bulletin Été 2017
JOURNÉE NATIONALE D’INFORMATION SUR LES MYÉLODYSPLASIES – MERCI DOCTEURS ! La 6èmejournée nationale d’information sur les myélodysplasies s’ est tenue le samedi 25 mars 2017 dans vingt villes : Annecy, Avignon, Besançon, Caen, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Lille, Limoges, Marseille, Nancy, Nantes, Nice, Paris, Perpignan, Rennes, Rouen, Strasbourg et Tours. Comme les précédentes éditions, elle était organisée conjointement par notre association
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Bulletin Printemps 2017
Bulletin Printemps 2017
EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ET GESTION DES EFFETS SECONDAIRES DU VIDAZA A mesure que la connaissance de notre maladie s’approfondit et que les traitements permettent de la maîtriser durablement, son caractère chronique s’affirme. Nous sommes amenés à vivre avec elle, au même titre que le font les hypertendus, les diabétiques, etc. Divers facteurs font pression
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Bulletin Hiver 2016-2017
Bulletin Hiver 2016-2017
VACCINS ET VACCINATIONS: REFLEXIONS ET RECOMMENDATIONS La maladie affaiblit souvent nos défenses immunitaires face aux infections. C’est aussi le cas de certains traitements, et de l’âge pour beaucoup d’entre nous. La vaccination est-elle un moyen de mieux résister aux attaques virales ou bactériennes ou est-elle un risque à ne pas prendre ? Une de nos
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Bulletin Automne 2016
Bulletin Automne 2016
LE JOUR DES MYELODYSPLASIES (25 OCTOBRE 2016) Depuis 2012, l’Alliance des Syndromes Myélodysplasiques (en anglais, MDS Alliance) a désigné le 25 octobre Journée mondiale de sensibilisation sur les myélodysplasies. Cette journée annuelle est l’occasion de faire parler de notre maladie et de réfléchir aux actions que nous pourrions mener ensemble – patients, proches de patients
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Bulletin Eté 2016
Bulletin Eté 2016
Le déroulement des protocoles La rédaction des protocoles d’essai clinique GFM-AZA Epo (Vidaza®) et GFM-LEN Epo (Revlimid®) a débuté en 2008, mais elle n’a abouti à une validation qu’après un examen approfondi par l’Agence Nationale de Sécurité des Médicaments (ANSM) et le Comité de protection des personnes (CPP Ile de France X). L’enrôlement des patients
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