Manifeste de cinq associations mobilisées ensemble pour défendre nos droits aux soins

Vous trouverez ci-dessous deux articles, le premier est le manifeste publié par les cinq associations suivantes:

  • Action Leucémies –
  • Association Française des Malades du Myélome Multiple –
  • Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström (SILLC) –
  • France Lymphome Espoir (FLE) –
  • Connaître & Combattre les Myélodysplasies (CCM) –
au mois de mars 2018;
 
le second concernant l’évolution de leur position après la rencontre avec un représentant du ministère de la Santé en avril 2018.

 

Manifeste inter-associatif

Plusieurs associations de patients atteints d’une maladie du sang ou d’une hémopathie maligne constituent un front commun pour réclamer leur droit aux soins et obtenir un accès plus précoce aux nouveaux traitements qui augmentent leurs chances de survie.
 
Alors que va s’ouvrir à Paris le 28 mars le congrès de la Société Française d’Hématologie, nous, représentants de cinq associations de patients, prenons collectivement la parole afin d’alerter les pouvoirs publics et nos concitoyens sur les difficultés d’accès en France aux médicaments innovants, et plus particulièrement aux nouveaux traitements anticancéreux.
  • Les dernières avancées de la science, les travaux de recherche clinique réalisés en partenariat avec les sociétés savantes spécialisées en hématologie et engagés grâce à des investissements très importants en R&D ont permis de développer ces dernières années des protocoles de traitements de plus en plus innovants, notamment en hématologie. Ceux-ci augmentent les chances de survie des patients. Pourtant, nombre d’entre eux sont encore inaccessibles en France, alors qu’ils sont dès à présent commercialisés dans de nombreux pays européens.
  • En matière d’accès à l’innovation, nous ne pouvons que déplorer le fait que la France décroche au regard de ses voisins européens.

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Evolution de notre position – Nouveaux médicaments et accès à l’innovation en France

Les positions et propositions des associations de patients souffrant d’hémopathies malignes

Les démarches engagées depuis maintenant près de deux ans auprès des autorités sanitaires et de la ministre de la santé par les associations de patients souffrant d’hémopathies malignes sont restées à ce jour sans réponse concrète. Il s’agissait de les alerter sur la situation dramatique des malades en échec thérapeutique, pour qui l’accès à l’innovation  constitue souvent une question de survie.

Or, l’innovation en santé ne peut être un « formidable vecteur d’optimisme pour les français », comme l’a affirmé Madame Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, à l’occasion du CSIS, que si elle est rapidement traduite dans les faits au bénéfice des malades.

Force est de constater que face à l’inertie des multiples processus en place, le modèle français se trouve aujourd’hui fragilisé par le fait que les malades accèdent de plus en plus tardivement aux innovations médicales, comparé à ce qui est observé dans d’autres pays européens comparables : les malades français sont ainsi les premières victimes des rigidités du système actuel. Il est donc plus que jamais nécessaire que les organismes publics français en charge d’évaluer, de fixer les conditions de la prise en charge et de la commercialisation des médicaments soient en capacité de prendre des décisions dans les délais prescrits, en cohérence avec ceux fixés au niveau européen.

Deux documents récents, le rapport d’orientation 2018 du CSIS du 10 juillet 2018 et le rapport de la Mission d’évaluation et de contrôle de la sécurité sociale du Sénat (MECSS) « Médicaments innovants : consolider le modèle d’accès précoce» du 13 juin 2018, permettent d’éclairer ce débat. Ils comportent chacun des suggestions, que nous jugeons intéressantes, à la condition naturellement que se manifeste une véritable volonté politique  de rénover un système très fragilisé à bien des égards.

Les associations de patients souffrant d’hémopathies malignes tiennent à réaffirmer leur volonté d’être entendues et d’être une force de proposition pour faire évoluer le dispositif actuel, pour le rendre plus efficient, plus lisible et compréhensible par les malades.

Aussi, le présent document retient les mesures que nos associations considèrent comme majeures et prioritaires, en vue notamment de la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2019 (LFSS).

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