Témoignage de Nicole B.

Début 2007 j’ai adhéré à l’association en tant que patiente parce que je souhaitais être moins
isolée dans ma maladie et avoir des contacts pour évoquer avec d’autres personnes les
diverses manifestations des myélodysplasies. Je voulais pouvoir expliquer comment je vis
cette pathologie et confronter mon vécu avec d’autres patients, avoir une meilleure
connaissance des syndromes myélodysplasiques, connaître les traitements possibles et être
informée des prises en charge au niveau médical.
Depuis un an, mon horizon s’est élargi. J’ai eu plusieurs contacts avec des membres de C.C.M.
J’ai assisté à deux réunions de patients, à Paris en juin 2007 et à Toulouse en mai 2008. En
plus des échanges entre patients, nous avons pu nous informer auprès de médecins
spécialistes en la matière.
Cependant l’éloignement du siège social à Paris est pour moi un handicap. C’est pourquoi je
souhaiterais créer une antenne régionale en Bretagne ayant comme objectifs : toucher les
gens atteints de myélodysplasie pour les sortir de leur isolement, si isolement il y a, partager
leur quotidien de malade, leur apporter ce que je sais des syndromes myélodysplasiques, leur
faire connaître l’association C.C.M., faire venir un membre du bureau de l’association,
organiser une réunion avec un médecin spécialiste pour dialoguer sur les myélodysplasies, en
accord avec les médecins faire une publication dans la presse régionale, intervenir auprès du
public afin de l’informer et le sensibiliser sur l’importance des dons de sang et de moelle
osseuse, essayer de collecter des fonds pour la recherche. Cette liste d’objectifs est
exhaustive. Si une antenne C.C.M. en Bretagne pouvait en atteindre quelques-uns, cela serait
déjà beaucoup.
Je rencontre certaines difficultés pour créer cette antenne parce que les gens concernés ne
souhaitent pas faire la démarche d’adhérer à une association, sont très âgés, ne savent pas ce
que sont les myélodysplasies, parce qu’ils ne font pas le rapport entre le fait d’avoir un
problème de globules rouges, de globules blancs, de plaquettes et ce terme de
“myélodysplasie”.
Aussi, au niveau médical le message ne passe pas facilement parce qu’au cours de la
consultation individuelle avec le médecin la situation ne s’y prête pas et le sujet n’est pas
abordé parce que des problèmes individuels plus importants évoqués au cours de la
consultation occultent la possibilité d’évoquer l’existence de l’association C.C.M.
Pour le moment j’ai pris des contacts avec le CHU de Brest et j’ai eu deux autres contacts par
des moyens personnels. Je souhaiterais que l’association C.C.M. s’agrandisse pour notre bien
commun. Je suis persuadée que les besoins existent; il faut pouvoir les atteindre et y
répondre.
Nicole B.

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