L’association Connaître et Combattre les Myélodysplasies regroupe, depuis juillet 2006, des personnes atteintes de syndromes myélodysplasiques et leurs proches.
L’association a l’appui du Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM) qui constitue son Comité scientifique.
Le Conseil d'Administration de l’Association Connaître et Combattre les Myélodysplasies tel que voté lors de l’Assemblée Générale du 11 décembre 2021 est le suivant :
Président : Raymond Mallarte
Vice Président : Hervé Bertin
Trésorier : Patrick Lorisson
Secrétaire : Evelyne Chartier
Après une enquête réalisée auprès de patients, l’association Connaître et Combattre les Myélodysplasies a défini les cinq objectifs principaux suivants :
• Favoriser les échanges d’information entre les patients et leurs proches.
• Faciliter la relation des adhérents avec des spécialistes des myélodysplasies.
• Contribuer au progrès des soins et de la prise en charge des patients.
• Favoriser la recherche sur les myélodysplasies et la mise en place de nouveaux médicaments et traitements.
• Maintenir une veille sur les progrès obtenus dans le monde et organiser des réunions d’information en présence de spécialistes.