L'association Connaître et Combattre les Myélodysplasies regroupe, depuis juillet 2006, des personnes atteintes de syndrome myélodysplasique et leurs proches. Depuis fin 2025, l'association accueille également les patients atteints de syndrome VEXAS
· L'association a l'appui du Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM).
· Bureau de l'association Connaître et Combattre les Myélodysplasies voté lors de l'AG de décembre 2025 :
- Présidente : Evelyne Chartier
- Vice-Président: Hervé Bertin
- Secrétaire : Raymond Mallarte
- Trésorier : Patrick Lorisson
Association Connaître et Combattre les Myélodysplasies (CCM)- 127 rue Amelot 75011 PARIS
Tél. : 06 77 99 01 01 (du lundi au vendredi)/associationcom@yahoo.fr
Facebook: www.facebook.com.CCM.France
Après une enquête réalisée auprès de patients, l’association Connaître et Combattre les Myélodysplasies a défini les cinq objectifs principaux suivants :
• Favoriser les échanges d’information entre les patients et leurs proches.
• Faciliter la relation des adhérents avec des spécialistes des myélodysplasies et du syndrome VEXAS.
• Contribuer au progrès des soins et de la prise en charge des patients.
• Favoriser la recherche sur les myélodysplasies/syndrome VEXAS, et la mise en place de nouveaux médicaments et traitements.
• Maintenir une veille sur les progrès obtenus dans le monde et organiser des réunions d’information en présence de spécialistes.