Nos correspondants régionaux

Ci-dessous la liste de nos correspondants en région :

Denise PETIT LEFEBVRE - Lui envoyer un email - Hôpital contact : CHU Nice ( 06)

Jacqueline DUBOW - Lui envoyer un email - Hôpitaux contact : IPC Marseille (13) , Hôpital Valence (26), Hôpital Montelimar  (26)

Nicole BECQUART - Lui envoyer un email - Hôpital contact : CHU Brest (29)

Madeleine BOVA - Lui envoyer un email - Hôpital contact : CHU Bordeaux , Hôpital de Libourne (33)

Jacqueline GOMARIN - Lui envoyer un email - Hôpital contact : CHU de Montpellier (34)

Maurice GUERNALEC - Lui envoyer un email- Hôpital contact : CHU Rennes (35)

Sylvie LOUIS RABIER - Lui envoyer un email - Hôpital contact : Polyclinique de Blois (41)

Martine GRAUX - Lui envoyer un email- Hôpital contact :  CHU Lille (59)

Didier RHEIMS - Lui envoyer un email - Hôpital contact : CHU de Clermont Ferrand (63)

Anne BOUZY SALZBORN- Lui envoyer un email - Hôpital contact  : Lyon  (69)

Marc GAGNAIRE- Lui envoyer un email - Hôpital contact : CLB Lyon (69)

Danielle GOLINELLI - Lui envoyer un email - Hôpital contact : APHP Necker (75)

Hervé BERTIN - Lui envoyer un email - Hôpital contact : APHP St Louis Paris (75)

Patrick LORISSON - Lui envoyer un email - Hôpitaux contact : Hôpital de Pontoise (95) , Hôpital de Poitiers (86)

 

LA CHARTE DES CORRESPONDANTS

Pour rappel
Depuis 2006, Connaitre et Combattre les Myélodysplasies (CCM) est la seule organisation en France dédiée aux patients atteints de syndromes myélodysplasiques (SMD). Fin 2025, CCM a accueilli en son sein également les patients ateints de syndrome VEXAS puisque ce syndrome est souvent lié à un SMD.
CCM vise à fournir aux patients atteints de Myélodysplasie et/ou de VEXAS, quel que soit leur lieu de résidence, un accès aux ressources et aux informations les plus récentes sur les SMD et le VEXAS
CCM a pour vision de mieux servir les patients atteints de myélodysplasie  et/ou de VEXAS et leurs aidants. CCM s’est fixé 5 objectifs principaux
• Faciliter la relation des patients avec les spécialistes des myélodysplasies et du syndrome VEXAS
• Contribuer au progrès de soins et de la prise en charge des patients
• Favoriser les échanges d’informations entre les patients et leurs proches
• Favoriser la recherche sur les myélodysplasies et le VEXAS et la mise en place de nouveaux médicaments et traitements
• Maintenir une veille sur les progrès obtenus dans le monde et organiser des réunions d’information en présence de spécialistes. 

CCM fournit des informations, un soutien, une éducation et une sensibilisation aux patients et à leurs aidants, ainsi qu’aux professionnels de santé et au grand public. 

Dans ce cadre les correspondants régionaux ont toute leur utilité et doivent respecter certains engagements 

• Les correspondants régionaux de CCM sont bénévoles

• L’action locale des correspondants régionaux respecte les objectifs de l’association CCM

• Les données des patients dont le correspondant peut avoir connaissance restent confidentielles 

• Le correspondant ne se substitue pas au médecin et ne donne pas d’avis médical. 

• Le correspondant établit une liaison directe avec les cadres hospitaliers pour faire connaitre l’association et pour être à l’écoute des besoins hospitaliers en lien avec le bien être des patients. Il s’assure que le maximum de patients atteints de myélodysplasie  et/ou de VEXAS soient informés de l’existence de l’association. 

• Le correspondant informe le « référent correspondants régionaux » de l’association CCM, des actions initiées et réalisées afin de faciliter le partage de son expérience avec tous et d’être force de proposition pour des actions en lien avec les objectifs de l’association. 

• Les correspondants régionaux se réunissent régulièrement de façon virtuelle ( en visio conférence) 

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