Association des personnes atteintes de syndromes myélodysplasiques et leurs proches
Combattre les myélodysplasies
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Toutes les vidéos Journées Nationale d'Information des patients 1ère journée Nationale d'Information des patients-2010 2ème journée Nationale d'Information des patients-2011 3ème journée Nationale d'Information des patients-2012 4ème journée Nationale d'Information des patients-2013 5ème journée Nationale d'Information des patients-2015 6ème journée Nationale d'Information des patients-2017 7ème journée Nationale d'Information des patients-2019 Idées vraies, idées fausses sur les SMD Transfusions et surcharge en fer Informations générales sur les myélodysplasies COVID 19 Webinaires Eurobloodnet Journées régionales d'information des patients et leurs proches 2021 Greffe de moelle 14èmes journées du GFM Réunions thématiques 2022/2023/2024 15èmes journées du GFM
Les différents stades des myélodysplasies
Les différents stades des myélodysplasies
Film 1ère journée Nationale d'Information des patients-2010
Comprendre les myélodysplasies
Film 1ère journée Nationale d'Information des patients-2010
les différents stades des myélodysplasies
Film 1ère journée Nationale d'Information des patients-2010
Myélodysplasies et qualité de vie
Film 1ère journée Nationale d'Information des patients-2010
L'accompagnement des malades et leurs proches
Film 2ème journée Nationale d'Information des patients-2011
Comprendre les myélodysplasies
Film 2ème journée Nationale d'Information des patients-2011
Traitement des myélodysplasies
Film 2ème journée Nationale d'Information des patients-2011
Les transfusions
Film 2ème journée Nationale d'Information des patients-2011
Recherche : les études du GFM
Film 2ème journée Nationale d'Information des patients-2011
Vivre avec une myélodysplasie
Film 3ème journée Nationale d'Information des patients-2012
Comprendre les myélodysplasies
Film 3ème journée Nationale d'Information des patients-2012
Les stratégies de traitement des myélodysplasies
Film 3ème journée Nationale d'Information des patients-2012
L'actualité 2012 des myélodysplasies
Film 3ème journée Nationale d'Information des patients-2012
La gestion des effets secondaires des traitements
Film 3ème journée Nationale d'Information des patients-2012
Vivre avec une myélodysplasies
Film 4ème journée Nationale d'Information des patients-2013
Comprendre les myélodysplasies
Film 4ème journée Nationale d'Information des patients-2013
Quel diagnostic pour un pronostic précis
Film 4ème journée Nationale d'Information des patients-2013
Accompagner les patients et les proches
Film 4ème journée Nationale d'Information des patients-2013
Connaitre les complications
Film 4ème journée Nationale d'Information des patients-2013
Des traitements toujours en progrès
Film 5ème journée Nationale d'Information des patients-2015
Comprendre les myélodysplasies
Film 5ème journée Nationale d'Information des patients-2015
Diagnostic et examens de suivi
Film 5ème journée Nationale d'Information des patients-2015
Quels traitements ?
Film 5ème journée Nationale d'Information des patients-2015
Vivre avec une myélodysplasie
Film 5ème journée Nationale d'Information des patients-2015
La recherche avance
Film 5ème journée Nationale d'Information des patients-2015
Ils ont envie de vous dire
Film 6ème journée Nationale d'Information des patients-2017
Comprendre et diagnostiquer les myélodysplasies
Film 6ème journée Nationale d'Information des patients-2017
Les traitements des myélodyspalsies
Film 6ème journée Nationale d'Information des patients-2017
Vivre avec une myélodysplasie
Film 7ème journée Nationale d'Information des patients-2019
Comprendre les myélodysplasies
Film 7ème journée Nationale d'Information des patients-2019
Les traitements
Film 7ème journée Nationale d'Information des patients-2019
Le quotidien avec une myélodysplasie
Interview Pr Pierre Fenaux- Président du GFM- Crise Covid 19-SMD facteur de risque
Sait-on si les SMD représentent un facteur de risque face à la Covid 19 ?
Interview Pr Emmanuel GYAN - Idées reçues- brossage des dents
J'évite de me brosser les dents pour ne pas saigner
Interview Pr Emmanuel GYAN - Idées reçues-Emprunter
Maintenant que je suis myélodysplasique je ne pourrai plus emprunter d'argent
Interview Pr Emmanuel GYAN - Idées reçues-Et mes enfants?
Mes enfants risquent d'avoir la même maladie que moi
Interview Pr Emmanuel GYAN - Idées reçues-Jeuner
Le jeûne est très interessant pour les myélodysplasiques
Interview Pr Emmanuel GYAN - Idées reçues-Alcool
Quand on est myélodysplasique il ne faut plus boire d'alcool
Interview Pr Emmanuel GYAN- Idées reçues-Manger du fer
Quand on est myélodysplasique c'est important de manger du fer
Interview Pr Emmanuel GYAN - Idées reçues sur les SMD-Sport
Depuis que je suis malade j'évite de faire du sport
Interview Pr Emmanuel GYAN - Idées reçues sur les SMD-Suivre un régime
Avec cette maladie je dois suivre un régime très strict
Interview Pr Emmanuel GYAN - Idées reçues sur les SMD-transfusions
Les transfusions c'est bien mais pas trop souvent
Interview Pr Emmanuel GYAN - Idées reçues sur les SMD-Vaccins
Il vaut mieux ne pas se faire vacciner quand on est malade
Interview Pr Emmanuel GYAN- Idées reçues sur les SMD-Voyages
Je ne peux plus voyager à cause de ma maladie
Interview Pr Pierre Fenaux- Président du GFM- Crise Covid 19-Neutropénie
La neutropénie constitue-t-elle un risque supplémentaire pour les patients face à ce virus?
Interview Pr Pierre Fenaux- Président du GFM- Crise Covid 19-hopital pendant confinement
Les services d’hématologie des hôpitaux ont-ils fonctionnés normalement pendant la période de confinement ?
Interview Pr Pierre Fenaux- Président du GFM- Crise Covid 19-Seuil transfusionnel
A-t-on abaissé le seuil transfusionnel pendant la crise sanitaire de mars/avril ?
Interview Pr Pierre Fenaux- Président du GFM- Crise Covid 19- pénurie de sang
Y-a-t-il eu pénurie de sang pendant le confinement ?
Interview Pr Pierre Fenaux- Président du GFM- Crise Covid 19-Retard de diagnostic
Peut-on considérer que certains patients ont subi un retard au diagnostic pendant le confinement ?
Interview Pr Pierre Fenaux- Président du GFM- Crise Covid 19- Consultations post confinement
Comment se-sont passées les reprises des consultations post confinement ?
Interview Pr Pierre Fenaux- Président du GFM- Crise Covid 19-visite des proches
Comment se passe les visites des proches aux patients hospitalisés ?
Interview Pr Pierre Fenaux- Président du GFM- Crise Covid 19-Prévention
Avez-vous des recommandations en termes de prévention face à la Covid 19 ?
Interview Pr Pierre Fenaux- Président du GFM- Crise Covid 19-vaccination antipneumococcique
Le vaccin antipneumococcique a-t-il un intérêt dans la situation actuelle ?
Interview Pr Pierre Fenaux- Président du GFM- Crise Covid 19-vie normale
Que dire de la reprise de la vie « normale » en cette période de crise ?
Interview Pr Pierre Fenaux- Président du GFM- Crise Covid 19-Voyager
Quels conseils aux patients qui souhaitent voyager à nouveau ?
Interview Pr Pierre Fenaux- Président du GFM- Crise Covid 19-déconfinement
Quels sont vos conseils aux patients en cette période de déconfinement ?
Interview Pr Pierre Fenaux- Président du GFM- Crise Covid 19-Interférence traitements
La Covid 19 a-t-elle interféré sur les traitements ?
Film Novartis
Film pour sensibiliser les patients sur la surcharge en fer
SMD et vaccin Covid19
Entretien avec le Pr Odile BEYNE RAUZY- IUCT/Oncopole Toulouse.
"12 questions sur la vaccination Covid 19"
Webinaire du 8 juin 2021 : Syndromes Myélodysplasiques de bas risque
Revoir le webinaire du 8 juin 2021 avec le Pr Sophie Park- CHU de Grenoble
Webinaire du 1er juin 2021 : Diagnostic et classification des Syndromes Myélodysplasiques
Revoir le webinaire du 1er juin avec le Pr Michaela Fontenay de l'Institut Cochin (APHP Paris) et Annie Kolb de l'association CCM
1ère Journée régionale Nord Ouest 26 juin 2021
Regardez en replay la 1ère visio conférence du 26 juin 2021
Le point sur les greffes de moelle
Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les greffes de moelle osseuse avec le Pr Marie Robin de l'Hopital St Louis
Webinaire du 6 juillet 2021 : Greffe de moelle dans les SMD
Voir ou revoir le webinaire animé par les Pr Marie Robin de l'Hopital St Louis et Didier Blaise de l'IPC à Marseille
2ème réunion régionale du 25 septembre 2021
Regardez en replay la visio-conférence du samedi 25 septembre 2021
3ème Réunion régionale patients sur les SMD du 9 octobre 2021
Voir ou revoir cette réunion
4ème réunion régionale d'information du 20 novembre 2021
Retrouvez ou découvrez ici l'enregistrement complet de cette réunion
Webinaire du 14 septembre 2021 : SMD de haut risque
Retrouvez ici l'intégralité de ce webinaire animé par le Pr Pierre FFENAUX - Président du GFM et Jacqueline DUBOW Vice Présidente de CCM
Webinaire du 5 octobre 2021 : Prédispositions génétiques dans le développement d'un SMD
Retrouvez ici l'intégralité de ce webinaire animé par le dr Marie SEBERT - Hopital St Louis ( membre du GFM) et Annie KOLB CCM
Webinaire du 23 novembre 2021 : Fatigue et dépression dans les SMD
Retrouvez l'intégralité de ce webinaire animé par Yolande ARNAULT - IPC Marseille et Pascale CHEMLI - CCM
Webinaire du 7 décembre 2021 : SMD et soins de supports
Retrouvez l'intégralité de ce webinaire animé par: Aurelien Proux, IPC (Marseille) et Pascale Chemli, CCM
Webinaire du 11 janvier 2022 : Leucémie myélomonocytaire Chronique
Retrouvez ici l'intégralité de ce webinaire animé par le Pr Raphael ITZYKSON
Réunion patients du 23 juin 2022 Nantes
Dans le cadre des 14èmes journées du GFM de Nantes nous avons organisé une réunion d'information des patients animée par le Pr Fenaux ( président du GFM) et le Dr Garnier ( hématologue au CHU de Nantes) . N'hésitez pas à regarder ce replay
Réunion du 1er octobre 2022 : SMD et Traitements
Voir ou revoir ici l'intégralité de la réunion du 1er octobre 2022
Réunion animée par :
- Le Pr Fenaux (GFM/Paris)
- Le Dr d'Aveni Piney (Nancy)
- Le Dr Comont (Toulouse)
Réunion organisée avec le soutien de :
Réunion du 25 novembre 2022 : SMD et transfusions sanguines-ROUEN
Voir ou revoir ici l'intégralité de la réunion du 25 novembre 2022
Réunion animée par :
- Le Dr Aspasia STAMATOULAS - CHB Rouen
- Le Dr Pascal LENAIN- CHB Rouen
Réunion organisée avec le soutien de :
Réunion DU 5 AVRIL 2023 -Myélodysplasies et traitements - LYON
Voir ou revoir ici la réunion du 5 avril 2023 qui s'est déroulée à Lyon
Hervé BERTIN notre vice président à posé toutes vos questions aux 3 hématologues présents :
- Dr Gaelle FOSSARD- CHU Lyon Sud
- Dr Mael HEIBLIG- CHU Lyon Sud
- Dr Clémence SANTANA- Centre Léon Berard Lyon
Réunion du 03 Mai 2023 : Tout savoir sur les Myélodysplasies
Voir ou revoir ici la réunion du 3 mai 2023 qui s'est déroulée à Marseille
Hervé BERTIN notre vice président a posé toutes vos questions aux 3 hématologues et à l’infirmière présents :
Pr Pierre FENAUX - Président du GFM - Hôpital St Louis Paris
Pr Raynier DEVILLIER - Hematologue ( Greffe) IPC Marseille
Dr Colombe SAILLARD - Hematologue - IPC Marseille
Marion STOLER - Infirmière - IPC Marseille
Témoignage: De l'autre coÌ‚teÌ de ma greffe
Magali Bourrel, greffée il y a 5 ans et journaliste de profession réalise ici la "série" en podcast (audio uniquement ) de son expérience
Vous pouvez écouter ici l'épisode 1
( n'hésitez pas à revenir nous mettrons en ligne les épisodes au fur et à mesure de leur réalisation)
Réunion du 12 octobre 2023 Toulouse : Tout savoir sur les SMD
Voir ou revoir ici la réunion du 12 Octobre 2023 qui s'est déroulée à Toulouse
Evelyne Chartier, notre secrétaire a posé toutes vos questions aux 2 hématologues présents :
Pr Odile RAUZY - Cheffe de service - Oncopole Toulouse
Dr Thibault COMONT - Médecine interne - Oncopole Toulouse
Réunion du 13 janvier 2024 Paris: Tout savoir sur les SMD
Vous pouvez voir ou revoir la réunion de Paris animée par le Pr Fenaux et le Dr Barrette de l'hopital St Louis qui ont répondu a plus de 80 questions lors de cette séance
Réunion médecins/patients Grenoble 20 novembre 2024
Vous étiez nombreux à cette très belle réunion de Grenoble et nous vous en remercions
Si vous n'avez pu y assister ou souhaitez simplement la revoir, elle est disponible ici
Bonne lecture!
Réunion médecins/patients Nancy 20 mars 2025
Vous étiez nombreux à cette très belle réunion de Nancy et nous vous en remercions
Si vous n'avez pu y assister ou souhaitez simplement la revoir, elle est disponible ici
Bonne lecture!