Association des personnes atteintes de syndromes myélodysplasiques et leurs proches
Combattre les myélodysplasies
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Don de moelle osseuse en parler c'est agir
Excellent guide réalisé par l'agence de biomédecine
Rapport d'activité 2021
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Nouveautés dans les syndromes myélodysplasiques
Diaporama présenté par le Pr Fenaux, président du GFM chef du pôle hématologie de l'Hôpital Saint Louis, lors de la réunion patients qui s'est déroulée à Nantes le 23 juin 2022 en préambule des 14èmes journées du GFM
Accès précoce aux médicaments: qu'est ce que ca veut dire ?
Certains médicaments peuvent être délivrés aux patients avant même d'être autorisés administrativement
On parle d'accès précoce, mais que recouvre exactement cette appellation ?
Si cela vous interesse nous vous invitons à consulter le guide destiné aux patients, édité par la Haute Autorité de Santé, qui fait la toute la lumière sur le sujet
Brochure SANDOZ Ã destination des aidants
Pas besoin d'avoir 3 560 000 followers pour être admiré - Aidant en parler pour être mieux accompagné
Carnet de suivi post greffe adulte
Ce carnet a été élaboré par des spécialistes de l’allogreffe sous l’égide de la Société francophone
de greffe de moelle et de thérapie cellulaire (SFGM-TC).
L’objectif est que ce carnet soit un véritable outil de partage dans votre suivi médical entre vous,
l’équipe de greffe et l’ensemble des intervenants. Grâce à lui, vous allez disposer de conseils
et des informations nécessaires au suivi de votre greffe et à la prise en charge de vos soins.
Cancers du sang :
Une brochure très intéressante sur les divers cancers du sang, réalisée en collaboration avec plusieurs associations de patients et avec le soutien du laboratoire Abbvie
Information aux patients : syndromes myelodysplasiques ( édition 2024)
Lisez et téléchargez la toute nouvelle version, mise à jour, de la brochure d'Information des patients sur les syndromes myélodysplasiques ( édition 2024)
Ce document informatif très bien fait et exhaustif vous permettra d'avoir une vision juste et précise de la maladie.
Elle est publiée par le GFM et rédigée par les : Pr Fenaux, Pr Ades, Pr Vey hématologues spécialistes de la maladie/membres dirigeants du GFM et par F.Chermat directrice du GFM.
News letter MDS Alliance
La news letter de l'association MDS alliance ( association internationale de patients) a publié un article très interessant sur notre association
Ci dessous la traduction en français de l'article sur CCM :
Depuis 2006, Connaitre et Combattre les Myélodysplasies (CCM) est la seule organisation en France dédiée aux patients atteints de syndromes myélodysplasiques (SMD). CCM vise à fournir aux patients atteints de Myélodysplasie, quel que soit Ieur llieu de résidence, un accès aux ressources et aux informations les plus récentes sur les SMD.
CCM a pour vision de mieux servir les patients atteints de myélodysplasie et leurs aidants. L’association met l'accent sur l'expérience commune des patients et sur les réponses à apporter en tant que porte-parole de cette communauté.
CCM s’est fixée 5 objectifs principaux
• Faciliter la relation des patients avec des spécialistes des myélodysplasies
• Contribuer au progrès de soins et de la prise en charge des patients
• Favoriser les échanges d’informations entre les patients et leurs proches
• Favoriser la recherches sur les myélodysplasies et la mise en place de nouveaux médicaments et traitements
• Maintenir une veille sur les progrès obtenus dans le monde et organiser des réunions d’information en présence de spécialistes.
Soutenir la communauté
CCM fournit des informations, un soutien, une éducation et une sensibilisation aux patients et à leurs aidants, ainsi qu’aux professionnels de santé et au grand public.
• Permettre aux patients de mieux comprendre les SMDs en organisant régulièrement des réunions d’information médecins/patients
• Contribuer aux progrès des soins dispensés aux patients en collaborant régulièrement avec des associations internationales, le Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM), et des laboratoires
• Soutenir la recherche pour trouver de nouveaux traitements en participant à la rédaction des protocoles d’essais cliniques du GFM et en collaborant à des enquêtes nationales et internationales
CCM vise à fournir aux patients et à leurs aidants les ressources et les informations les plus récentes sur les myélodysplasies , y compris les nouvelles options de traitement, les projets internationaux et les événements d'intérêt pour l’ensemble de la communauté. CCM partage les meilleures pratiques pour devenir un forum de conseils et d'orientation sur l’ensemble des problèmes affectant les patients atteints de myélodysplasies.
Ces ressources sont disponibles via le site de CCM, myelodysplasies.org, la page Facebook, le bulletin trimestriel d'information, les journées régionales médecins/patients, les webînaires et la permanence téléphonique.
CCM collabore avec de nombreux partenaires en France, FLE, AF3M, Alliance Maladies Rares, et internationalement à travers un réseau d’organisations internationales (www.mds-alliance.org/member-organisations) ainsi que des groupes européens comme WECAN, EuroBloodNet et Harmony Alliance.
Besoins Non Satisfaits
Les myélodysplasies sont complexes ä diagnostiquer, entraînant souvent des retards de traitement.
Tous les médecins de soins primaires ne sont pas conscients de cette maladie rare, et peuvent donc ne pas reconnaitre une numération globulaire basse comme une raison suffisante pour adresser les patients vers un hématologue pour une biopsie de la moelle, acte nécessaire pour diagnostiquer une myélodysplasie.
Bien que les traitements des SMD aient fait des progrès, la greffe de cellules souches reste la seule méthode curative et les patients ont besoin de plus d'options..
Défi Actuel
Un soutien est nécessaire pour garantir que les niveaux de connaissances des SMD par les patients augmentent afin de les rendre plus actifs dans la gestion de Ieur maladie et les assister dans leur parcours de soins par l’Éducation Thérapeutique du Patient.
Il est donc nécessaire de sensibiliser et d’accélérer l'éducation sur les SMD pour encourager un diagnostic précoce et précis.
Il est également essentiel que la recherche sur les essais cliniques et les progrès dans les traitements soient largement partagés pour améliorer l’accès aux traitements novateurs et faciliter l’autorisation de mise sur le marché de nouvelles molécules, en privilégiant les produits facilement dispensables hors hôpital de façon à minimiser les obstacles liés aux déplacement et favoriser l’accès à tous, même éloignés de centre hospitalier.
Activités
Depuis sa création et grâce à l'aide de ses bénévoles, de nombreux projets ont pu voir le jour:
• Une permanence téléphonique du lundi au vendredi (06-37-22-79-87)
• Un site lnternet offrant les informations les plus à jour sur les myélodysplasies: www.myeIodyspIasies.org
• Une page Facebook: www.facebook.com.CCM.france
• Tois bulletins trimestriels d’informations par an
• Des brochures et fiches patients rédigées avec l’aide de médecins et de partenaires tel que le GFM.
• Des enquêtes patients
• Depuis 2010 l’organisation de 7 Journées Nationales dans plus de 22 villes en France
• A partir de 2021, l’organisation de quatre Journées Régionales par an et de webinaires
• La participation à la rédaction de manifestes à l’attention des autorités de santé françaises et européennes
• Création et diffusion de films diffusés lors des journées d’informations disponibles sur le site sur différents sujets : Le sang, les transfusions, la greffe, les avancées thérapeutiques , l’ETP, etc…
Dernières réalisations emblématiques
CCM à participé aux essais, est intervenue auprès de les administrations (HAS, ministère de la santé) pour faire aboutir un dossier de mise sur la marché de traitements permettant d’espacer les transfusions, traitement à domicile, sans obligation de se déplacer en milieu hospitalier
CCM a démarché les services d’hématologie et a offert des casques de réalité virtuelle pour permettre aux patients de mieux supporter les actes de prélèvements de moelle, acte douloureux, redouté par les patients
Regroupez-vous autour des associations pour vous Informer, partager les expériences, vous aider à devenir acteur dans le parcours de soins et votre maladie
Carnet de suivi du patient
Bristol Meyer Squibb en collaboration avec CCM a édité une carnet de suivi
Ce carnet de type "carnet de santé", permet de suivre votre parcours de soins, vos rendez-vous, vos analyses, etc ... de façon à pouvoir le présenter à chaque consultation et à toute équipe médicale qui vous suit ou chez qui vous devez vous rendre.
Ce document sera bientôt disponible auprès des services d'hématologie, n'hésitez pas à le demander
MANIFESTE GVH CHRONIQUE
Faire reconnaître cette pathologie comme une Maladie Rare, donnant doit à une ALD
La GVH Chronique (Greffon Versus Hôte) atteints certains patients allogreffés de cellules souches hématopoïétiques. Cette affection attaque un ou plusieurs organes ou systèmes du corps . Cette affection peut apparaitre plusieurs mois voire plusieurs années après la greffe et le risque s’accroît plus on s’éloigne de la date de la greffe.
Ce manifeste a été rédigé en collaboration avec plusieurs associations de patients dont CCM en collaboration avec des spécialistes de la maladie et a pu voir le jour grâce au soutien de Sanofi.
Hemato run septembre 2025
Pour plus d'info sur cette manifestation organisée avec le soutien du laboratoire Abbvie et à laquelle CCM collabore avec les associations :
- AF3M
- Laurette Fugain
- Elly