Bulletin printemps 2023

Un dispositif non médicamenteux pour la gestion de la douleur Chronique d'une greffe de moelle osseuse lors d'une myélodysplasie Résumé de la dernière réunion du GFM Hommage à Patrick Festy

Rapport d'activités 2022

Voici le rapport d'activités publié suite à l'AG du 10 décembre 2022

Bonne année 2023

Toute l'équipe de CCM vous souhaite le meilleur et demeure à vos côtés pour cette nouvelle année

Journée du 25 novembre 2022 : SMD et transfusions sanguines

Voir ou revoir ici l'intégralité de la réunion du 25  novembre 2022 Réunion animée par : - Le Dr Aspasia STAMATOULAS - CHB Rouen - Le Dr Pascal LENAIN- CHB Rouen Réunion organisée avec le soutien de :

Réunion du 1er octobre 2022 : SMD et Traitements

Voir ou revoir ici l'intégralité de la réunion du 1er octobre 2022 Réunion animée par : - Le Pr Fenaux (GFM/Paris) - Le  Dr d'Aveni Piney (Nancy) - Le Dr Comont (Toulouse) Réunion organisée avec le soutien de :

Bulletin automne 2022

Mise à disposition du Lustpatercept Les prochaines réunions thématiques 2022 Dossier : l'allogreffe de moelle osseuse Communication du président Raymod Mallarte On ne peut rien sans vous

Réunion patients du 23 juin 2022 Nantes

Dans le cadre des 14èmes journées du GFM de Nantes nous avons organisé une réunion d'information des patients animée par le Pr Fenaux ( président du GFM) et le Dr Garnier ( hématologue au CHU de Nantes) . N'hésitez pas à regarder ce replay

Luspatercept enfin disponible !!

le Luspatercept (Reblozyl*)

Nouveautés dans les syndromes myélodysplasiques

Diaporama présenté par le Pr Fenaux, président du GFM chef du pôle hématologie de l'Hôpital Saint Louis, lors de la réunion patients qui s'est déroulée à Nantes le 23 juin 2022 en préambule des 14èmes journées du GFM

Concert au profit de la recherche sur les SMD et les leucémies

Région de Brest

Questionnaire à nos patients

Mieux vous connaitre pour mieux agir

LUSTPATERCEPT : CCM A ECRIT A LA DIRECTION DE LA SANTE

La CE a donné l’autorisation de commercialisation du Reblozyl (luspatercept) mais ...

Nous étions au 42ème congrès de la SFH

Stand CCM

Le point sur les greffes de moelle

Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les greffes de moelle osseuse avec le Pr Marie Robin de l'Hopital St Louis

Enquête mondiale sur le ressenti les patients

Participez c'est important !!!

Webinaire du 23 novembre 2021 : Fatigue et dépression dans les SMD

Retrouvez l'intégralité de ce webinaire animé par Yolande ARNAULT - IPC Marseille et Pascale CHEMLI - CCM

URGENCE !! appel à l'aide de l'EFS pour le don du sang

Les réserves sont faibles! il est urgent de donner son sang

Webinaire du 7 décembre 2021 : SMD et soins de supports

Retrouvez l'intégralité de ce webinaire animé par: Aurelien Proux, IPC (Marseille) et  Pascale Chemli, CCM

Webinaire du 5 octobre 2021 : Prédispositions génétiques dans le développement d'un SMD

Retrouvez ici l'intégralité de ce webinaire animé par le dr Marie SEBERT - Hopital St Louis ( membre du GFM) et Annie KOLB CCM

Webinaire du 14 septembre 2021 : SMD de haut risque

Retrouvez ici l'intégralité de ce webinaire animé par le Pr Pierre FFENAUX - Président du GFM et Jacqueline DUBOW Vice Présidente de CCM

42ème congrès de la SFH ( Société Française d'Hématologie)

Réunion patients lors des 14èmes journées du GFM à Nantes

La réunion de patients ( en présentiel) aura lieu le 23 juin à 10h00 et sera animée par des spécialistes venus spécialement...

Rapport d'activités 2021

Voici le rapport d'activité publié par l'association suite à l'AG du 11 décembre 2021

Bonne année 2022

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3ème Réunion régionale patients sur les SMD du 9 octobre 2021

Voir ou revoir cette réunion

1ère Journée régionale Nord Ouest 26 juin 2021

Regardez en replay la 1ère visio conférence du 26 juin 2021

Baromètre proche/aidant : Cancer contribution

Destiné aux aidant d'une personne touchée par un cancer

Assemblée Générale CCM 2021-11 décembre 2021

L’Assemblée Générale de CCM  aura lieu  de 11h00  à 12h30 en visioconférence le samedi 11 décembre 2021 Pour nous permettre d’organiser au mieux cette Assemblée, nous vous serions reconnaissants de vous inscrire rapidement en cliquant ci-dessus sur onglet  "inscription"

La Covid-19 ne doit pas être un frein aux soins contre le cancer

Continuez à vous soigner pendant la pandémie

Clip de sensibilisation à la maladie

Une courte vidéo réalisée par Novartis en collaboration avec MDS Alliance

 Sondage mondial sur les MDS 

Mise en place par MDS Alliance

4ème réunion régionale d'information du 20 novembre 2021

Retrouvez ou découvrez ici l'enregistrement complet de cette réunion

Don de moelle osseuse en parler c'est agir

Excellent guide réalisé par l'agence de biomédecine

MOOC pour collaborer entre professionnels de santé et aidants

5 bonnes raisons de se former

Journee regionale d'information des patients et leurs proches sur les SMD-Zone SUD EST

Reunion organisee le 20 novembre 2021 en visioconference avec la collaboration des medecins du GFM de : Avignon, Grenoble/Annecy, Lyon, Marseille, Nice, Clermont Ferrand PENSEZ A VOUS INSCRIRE GRATUITEMENT POUR RECEVOIR LE LIEN DE CONNEXION !!!

Webinaires éducatifs sur les myélodysplasies

3 webinaires éducatifs avec sous-titres en 11 langues désormais disponibles

Replay de la 2ème réunion régionale du 25 septembre 2021

Regardez en replay la visio-conférence du samedi 25 septembre 2021

Information aux patients : syndromes myelodysplasiques ( édition 2021)

Enquête PATIENT-LAB@ HOME

Votre participation est précieuse

Webinaire du 6 juillet 2021 : Greffe de moelle dans les SMD

Voir ou revoir le webinaire animé par  les Pr Marie Robin de l'Hopital St Louis  et Didier Blaise de l'IPC à Marseille 

Revoir le Webinaire du 8 juin 2021 : Syndromes Myélodysplasiques de bas risque

Revoir le webinaire du 8 juin 2021 avec le Pr Sophie Park- CHU de Grenoble

Revoir le Webinaire du 1er juin 2021 : Diagnostic et classification des Syndromes Myélodysplasiques

Revoir le webinaire du 1er juin avec le Pr Michaela Fontenay de l'Institut Cochin (APHP Paris) et Annie Kolb de l'association CCM

Participez à l'enquête menée en collaboration avec Opinionway, Takeda et CCM

Votre avis nous intéresse!

CCM partenaire Damien Le Moulec coureur d'ultra trail

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Journées régionales d'information des patients et leurs proches 2021

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ATU pour le Venetoclax dans les leucémies aiguës

Venetoclax (Venclyxto*, Abbvie) bénéficie d’une ATU de cohorte dans les leucémies aigües myéloïdes

Registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse

Age limite d’inscription sur ce registre : 35 ans

SMD et vaccin Covid19

Entretien avec le Pr Odile BEYNE RAUZY- IUCT/Oncopole Toulouse. "12 questions sur la vaccination Covid 19"

Vaccins contre la Covid-19 : questions et réponses

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Enquête Rare Barometer: Soins et COVID-19

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Nous avons besoin de vous !

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Les bases de l'espoir : Stratégies pour aider les patients et leurs proches aidants à VIVRE avec leur myélodysplasie (SMD)

Rapport d'activités 2013

Voici le rapport d'activité publié par l'association du 1er mai 2012 au 30 septembre 2013

Rapport d'activités 2014

Voici le rapport d'activité publié par l'association du 1er octobre 2013 au 30 avril 2014

Rapport d'activités 2015

Voici le rapport d'activité publié par l'association du 1er mai 2014 au 31 août 2015

Rapport d'activités 2016

Voici le rapport d'activité publié par l'association du 1er septembre 2015 au 30 avril 2016

Rapport d'activités 2017

Voici le rapport d'activité publié par l'association du 1er mai 2016 au 30 septembre 2017

Rapport d'activités 2018

Voici le rapport d'activité publié par l'association du 8 octobre 2017 et 30 mai 2018

Rapport d'activités 2019

Voici le rapport d'activité publié par l'association du 1er juin 2018 au 31 août 2019

Vivre avec un syndrome myélodysplasique de haut risque ( en anglais)

   

62ème congrès international de l'ASH

La plus grande manifestation scientique internationale en hématologie se déroulera du 5 au 8 décembre 2020 des USA

Bulletin automne 2020

Standards de soin pour patients adultes atteints de myélodysplasies Damien court pour nous ! Journée mondiale des myélodysplasies, 25 octobre 2020 Assemblée générale de l'association le